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Journée des maladies rares : collaboration

La conférence annuelle de ProRaris à l'occasion de la Journée des maladies rares se tiendra cette année à Bellinzone, ville qui s'est rapprochée du reste de la Suisse grâce au tunnel du Gothard. Elle est le fruit d'une collaboration entre ProRaris et l'association Malattie Genetiche Rare.

La collaboration est indispensable. Le développement de médicaments nécessite non seulement la collaboration de personnes issues de différentes disciplines, mais aussi celle de la recherche fondamentale et appliquée. Plongez dans cet univers avec le Prof. Dr méd. Alain Kälin de l’Università della Svizzera Italiana (USI).
Pour ProRaris, la collaboration implique également la participation des patients. Découvrez en avant-première ce qui se cache derrière la création récente d’un réseau PPI.
Le Dr Claudio del Don nous rend également compte de la situation depuis notre lieu de réunion dans le Tessin, en Suisse italienne. Là-bas, la collaboration entre l’organisation faîtière, les hôpitaux et les médecins généralistes fonctionne très bien. Comment cela est-il possible ? Quels enseignements d’autres régions peuvent-elles en tirer ?
Enfin, écoutez la prise de position de Patrick Hässig, membre de la Commission de la santé publique du Conseil national, sur le projet de loi sur les maladies rares et actualisez vos connaissances sur la coordination des maladies rares kosek. Un rapport pratique passionnant viendra clore la journée. La famille Benetello a réussi à obtenir l’accès à un médicament pour son fils atteint d’une maladie rare. Découvrez tout ce que la famille a entrepris pour surmonter les nombreux obstacles.

La conférence est ouverte au public. Toutes les personnes intéressées par les maladies rares et la représentation des patients sont invitées à y participer.
Venez passer une journée à Bellinzone ! Outre des exposés de haut niveau, vous pourrez profiter d’un délicieux déjeuner tessinois et d’un moment dédié aux échanges personnels.

Date : Vendredi 27 février 2026
Lieu : Scuola cantonale di commercio Bellinzona, Stabile Torretta, Viale Stefano Franscini 32

Heure : environ 11h à 16h30

Langues : IT, DE et FR, avec traduction simultanée partielle

Programme

Inscription (frais d’inscription CHF 50.- pour les membres et CHF 75.- pour les non membres)

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