Definitions
Maladies rares, maladies négligées, maladies orphelines : ces notions ne sont pas toujours interchangeables et méritent d’être clarifiées.
Caractéristiques des maladies rares
Caractéristiques communes : même si elles sont différentes, ces maladies présentent de nombreuses similitudes.
Médicaments orphelins
Les médicaments orphelins sont des produits médicaux destinés à diagnostiquer, prévenir ou traiter des maladies rares.
Recherche sur le maladies rares
Le développement des médicaments orphelins est un défi que l'industrie pharmaceutique relève de plus en plus.
Concept national maladies rares
Dans le but d'améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares tout au long de leur parcours médical, une série de mesures pratiques ont été mises en œuvre entre 2014 et 2019 sous l'égide de la Confédération dans le cadre du concept national maladies rares. ProRaris y a participé en tant que partenaire clé.