Objectifs du concept national
L’impulsion pour des mesures dans le domaine des maladies rares a été donnée par le concept national. Les objectifs, toujours en vigueur aujourd’hui, étaient les suivants
- Accès au diagnostic et à son remboursement
- L’accès aux thérapies et leur remboursement
- Soutien aux patients et à leurs ressources
- Participation de la Suisse à la recherche (internationale)
- Soutien socioprofessionnel et administratif
- Documentation clinique et formation
- Mise en réseau internationale
- Assurer la pérennité du concept des maladies rares
La mise en œuvre du concept national maladies rares s’est achevée fin 2019. L’Office fédéral de la santé publique (OFSP) et les autres acteurs impliqués continuent toutefois d’accompagner les mesures dont la mise en œuvre n’est pas encore achevée.
La collaboration avec ProRaris est l’un des thèmes prioritaires de la mise en œuvre.