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Journée des maladies rares : Collaboration

La conférence annuelle de ProRaris à l'occasion de la Journée des maladies rares se déroulera cette année à Bellinzone, ville qui s'est rapprochée du reste de la Suisse grâce au tunnel du Gothard. Elle est le fruit d'une coopération entre ProRaris et Malattie Genetiche Rare.

La collaboration est indispensable. Le développement de médicaments implique non seulement la collaboration de personnes issues de différentes disciplines, mais aussi celle de la recherche fondamentale et appliquée. Plongez dans cet univers avec le professeur Alain Kälin de l’Università della Svizzera Italiana (USI).

Pour ProRaris, la collaboration implique également l’implication des patients. Découvrez de première main ce qui se cache derrière la création récente d’un réseau PPI.

Le Dr Claudio del Don nous parle également de la Suisse italienne, le Tessin, où se déroule notre manifestation. Là-bas, la collaboration entre l’organisation faîtière, les hôpitaux et les médecins de famille fonctionne très bien. Comment cela fonctionne-t-il ? Quels enseignements peut-on en tirer pour d’autres régions ?

Enfin, écoutez une prise de position sur le projet de loi sur les maladies rares de Patrick Hässig, membre de la commission de la santé du Conseil national, et actualisez votre niveau d’information sur la coordination maladies rares kosek. La journée s’achèvera par un témoignage pratique passionnant. La famille Benetello a réussi à obtenir l’accès à un médicament pour leur fils qui souffre d’une maladie rare. Découvrez tout ce que la famille a entrepris pour surmonter ce parcours semé d’embûches.

La conférence est ouverte au public. Toutes les personnes intéressées par les maladies rares et la représentation des patients sont invitées.

Profitez d’une journée à Bellinzone ! Outre des exposés de haut niveau, un délicieux déjeuner tessinois vous attend et du temps pour des échanges personnels.

Afin de permettre à tous de participer, nous avons décidé que l’événement serait retransmis en direct. Pour cette participation aussi, il faut s’inscrire.

Date: vendredi 27 février 2026
Lieu: Scuola cantonale di commercio Bellinzona, Stabile Torretta, Viale Stefano Franscini 32

Heure: environ 11h à 16h30

Langues parlées: IT, DE et FR, en partie avec traduction simultanée

Programme

L’événement sur place est complet. Seule la participation en ligne est encore possible.

Inscription pour la participation en ligne (frais d’inscription : 25 CHF pour les membres et 37 CHF pour les non-membres)

QR ProRaris

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