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Journée des maladies rares : Collaboration

La conférence annuelle de ProRaris à l'occasion de la Journée des maladies rares s'est tenue cette année le vendredi 27 février 2026 à la Scuola cantonale di commercio Bellinzona. Elle était le fruit d'une collaboration entre ProRaris et l'association Malattie Genetiche Rare.

La collaboration est indispensable. Le développement de médicaments nécessite non seulement la collaboration de personnes issues de différentes disciplines, mais aussi celle de la recherche fondamentale et appliquée. Le Prof. Dr méd. Alain Kälin de l’Università della Svizzera Italiana (USI) a donné un aperçu de cet univers.

Pour ProRaris, la collaboration implique également l’implication des patients. Lors de la conférence, il a été question de la création récente d’un réseau PPI.

Le Dr Claudio del Don, de la Suisse italienne, où se tenait la conférence, a également pris la parole. Dans cette région, la collaboration entre l’organisation faîtière, les hôpitaux et les médecins généralistes fonctionne très bien.

Lors de la conférence, Patrick Hässig, membre de la Commission de la santé du Conseil national, a présenté une prise de position sur le projet de loi sur les maladies rares. La coordination maladies rares kosek a rendu compte de l’implication des patients. Un rapport pratique passionnant a clôturé la journée. La famille Benetello a obtenu l’accès à un médicament pour son fils, qui souffre d’une maladie rare.

Programme

EXPOSÉ : THE SWISS PPIE NETWORK, Dr. Olivier Menzel 

EXEMPLE DE CAS ACCÈS AUX MÉDICAMENTS AVEC L’AIDE DE MON ORGANISATION DE PATIENTS, Andrea Benetello

Photos

Avec notamment le soutien de

Journée des maladies rares : Collaboration
Journée des maladies rares : Collaboration

ainsi que d’autres sponsors.

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