La Journée internationale des maladies rares est LA plateforme permettant d’attirer l’attention du public et des autorités sur notre cause de santé publique importante et pourtant souvent peu connue. La journée offre aux patients et à leurs proches, aux organisations de patients, aux professionnels de la médecine et de la santé, aux chercheurs, aux journalistes et au grand public la possibilité d’interagir dans le cadre d’un échange direct d’expériences, de conférences, de tables rondes et de nombreuses rencontres.
Lien