Actuellement, on compte en Suisse une centaine d’associations de patients atteints d’une maladie rare. À cela s’ajoute un grand nombre de malades isolés qui ne sont représentés par aucune association.
Même si les différentes pathologies sont parfois très différentes, les difficultés et les obstacles auxquels les patients sont confrontés au quotidien sont comparables :
- Manque d’informations
- Erreurs dans le diagnostic et dans les démarches auprès des autorités
- Inégalité d’accès aux soins
- Insuffisance de la recherche et des traitements
- Insuffisance des soins
- Isolement psychosocial
- Difficultés d’intégration à l’école et dans la vie professionnelle
En unissant leurs forces sous l’égide de ProRaris, les personnes concernées et les associations de patients se dotent d’un porte-parole commun et donnent plus de poids à leurs revendications auprès de leurs interlocuteurs : professionnels de la santé, scientifiques, assurances sociales, services sociaux, autorités, etc.
Buts de l’association
- ProRaris s’engage à garantir la prise en charge médicale des personnes atteintes de maladies rares en Suisse. ProRaris veille à ce que les mesures prévues par le concept national pour les maladies rares soient mises en œuvre dans l’intérêt et pour le bien-être des patients et de leurs familles.
- ProRaris sensibilise le grand public, les politiciens, les autorités et les institutions compétentes à la problématique des maladies rares.
- ProRaris travaille en étroite collaboration avec les associations de patients et avec les patients qui ne sont pas membres d’une association. ProRaris s’engage avec eux et pour eux tous.