Au départ, il y a l’initiative du Dr Loredana d’Amato Sizonenko, coordinatrice d’Orphanet Suisse.
Elle a constaté que la thématique des maladies rares était largement méconnue en Suisse, malgré une centaine d’organisations de patients. Et ce, bien que toutes aient été confrontées plus ou moins aux mêmes difficultés pour pouvoir défendre les intérêts de leurs membres.
Pendant ce temps, en Europe, sous l’influence et la pression de l’opinion publique et des associations de patients, des organisations équivalentes ont été créées tant au niveau de l’Union européenne que dans de nombreux États membres. Aujourd’hui, outre Eurordis, l’Organisation européenne pour les maladies rares, une trentaine d’alliances nationales sont actives en Europe dans l’intérêt des personnes concernées.
Lors de la création de ProRaris, les objectifs suivants ont été formulés :
- Création d’un collectif fort impliquant toutes les associations de patients ainsi que les patients isolés sans représentation propre
- Diffusion de l’information sur les maladies rares et action en faveur de la reconnaissance des problématiques liées à ces maladies auprès des pouvoirs publics et du grand public
- Recensement des patients
- Sensibilisation, information et formation (continue) des personnes concernées et des professionnels de la santé
- Soutien des organisations de patients dans l’accomplissement de leur mission
- Reconnaissance des personnes concernées en tant que partenaires importants dans le système de santé et leur implication active dans l’élaboration des positions en matière de politique de santé
- Promotion de la recherche clinique et sociale
- Raccordement au réseau européen par l’adhésion de ProRaris à Eurordis.
Pour atteindre ces objectifs, ProRaris travaille en étroit partenariat :
- Les patients et patientes
- Aux familles et aux proches
- Les professionnels de la santé
- la communauté scientifique
- les autorités publiques
- ainsi qu’avec tous ceux qui s’engagent en faveur des personnes atteintes de maladies rares.