Selon les estimations, environ 580 000 personnes sont touchées par une maladie rare en Suisse. Il existe un grand nombre de pathologies différentes, on en dénombre actuellement plus de 7 000.
Aussi différentes que soient ces maladies, les problèmes auxquels sont confrontés les patients et leurs proches sont à peu près les mêmes pour tous :
- manque d’informations
- erreurs dans l’établissement du diagnostic
- insuffisance de la recherche et des traitements
- insuffisance des soins
- isolement psychosocial
- difficultés d’intégration à l’école et dans la vie professionnelle
Le comité directeur est principalement composé de personnes concernées ou de proches. ProRaris offre aux associations de patients et aux personnes atteintes de maladies très rares sans représentation la possibilité de se regrouper. Les objectifs sont les suivants :
- identifier les difficultés et définir les besoins communs des personnes concernées
- lutter pour la reconnaissance des patients en tant que partenaires importants du système de santé et pour leur implication active dans l’élaboration des positions en matière de politique de santé
- contribuer à la promotion de la recherche clinique et sociale
- coopérer au niveau international en adhérant à Eurordis, l’organisation européenne pour les maladies rares
Plus le nombre d’associations de patients réunies sous l’égide de ProRaris est élevé, plus les patients concernés ont de poids dans la perception du public. ProRaris invite donc toutes les associations de patients qui ne sont pas encore représentées dans l’alliance et tous les patients sans représentation à devenir membres.
Rejoignez notre association et faites entendre votre voix !