Le conseil scientifique soutient par ses avis ProRaris dans l’accomplissement de sa mission, et plus spécifiquement pour ce qui concerne la mise en place du concept national maladies rares et son application.
Il se compose d’au moins cinq membres bénévoles, nommés pour trois ans. Ces personnalités sont désignées par le comité de ProRaris en fonction de leurs compétences dans le domaine médical, de la recherche, de la santé publique et en particulier pour tout ce qui concerne les maladies rares. ProRaris fait appel à un ou plusieurs membres du conseil en fonction des compétences requises par chaque situation qu’elle est amenée à examiner.
Le conseil scientifique de ProRaris se compose actuellement des experts suivants :
- Prof. Dr. med. Matthias Baumgartner
Service des maladies métaboliques
Hôpital pédiatrique universitaire de Zurich - Dre. Loredana D’Amato Sizonenko
Coordinatrice Orphanet Suisse
Service de Médecine génétique
Hôpitaux Universitaires de Genève - Prof. Anne-Sylvie Dupont
Faculté de droit
Université de Neuchâtel et Genève - Dr. Malte Frenzel
Alliance des hôpitaux pédiatriques de Suisse
Bâle - Prof. Dagmar l’Allemand
Endocrinologie / diabétologie
Hôpital pédiatrique Suisse centrale, Hôpital cantonal de Lucerne - Prof. Jean-Marc Nuoffer
Centre pour maladies rares,
Hôpital pédiatrique Inselspital, Hôpital universitaire de Berne - Dr. Therese Stutz Steiger, MPH
Experte de santé public à la retraite - Jennifer Woods
Patient Partner