In der Schweiz gibt es eine grosse Zahl an Patientenorganisationen für Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Darüber hinaus leben zahlreiche Menschen mit sehr seltenen Krankheiten, die von keiner Organisation vertreten werden.
Auch wenn sich die verschiedenen Pathologien zum Teil stark unterscheiden, sind die Schwierigkeiten und Hindernisse, denen sich die Patientinnen und Patienten im Alltag gegenüber sehen, doch vergleichbar :
- Mangel an Informationen
- Irrwege bei der Diagnosestellung sowie im Umgang mit Behörden
- ungleicher Zugang zur Pflege
- unzureichende Forschung und Behandlungen
- ungenügende Versorgung
- psychosoziale Isolation
- schwierige Integration in Schule und Erwerbsleben
Mit der Bündelung ihrer Kräfte unter dem Dach von ProRaris geben sich Betroffene und Patientenorganisationen ein gemeinsames Sprachrohr und verleihen ihren Forderungen gegenüber Ansprechpartnern mehr Gewicht: Fachkräfte im Gesundheitswesen, Wissenschaft, Sozialversicherungen, Sozialdienste und Behörden usw.
Vereinsziele
- ProRaris engagiert sich für die Sicherstellung der Gesundheitsversorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten in der Schweiz. ProRaris setzt sich dafür ein, dass die Massnahmen des nationalen Konzeptes für seltene Krankheiten im Sinne und zum Wohl der Patientinnen und Patienten sowie deren Familien umgesetzt werden.
- ProRaris sensibilisiert die Öffentlichkeit, Politiker, Behörden und zuständige Institutionen für die Problematik der seltenen Krankheiten.
- ProRaris arbeitet eng mit den Patientenorganisationen und mit Patientinnen und Patienten ohne eigene Organisationen zusammen. ProRaris engagiert sich mit ihnen gemeinsam und für sie alle.
Qualitätsstandards
ProRaris hat Qualitätsstandards entwickelt, um wirksame Patientenvertretung, heute unter der englischen Abkürzung PPI (Patient Partner Involvement) bekannt, in den Arbeitsalltag integrieren zu können. Denn: Gerade im Bereich seltener Krankheiten ist der aktive Einbezug von PatientInnen in Entscheidungsprozesse zentral, da PatientInnen über ein enormes Wissen verfügen.
Basierend auf dem bekannten Montreal-Modell und weiterer europäischer Vorlagen haben wir unter Mitwirkung unserer Mitgliedorganisationen Qualitätsvorgaben entwickelt. Diese sind leicht verständlich beschrieben und mit Stichworten versehen, die den Inhalt greifbar machen. Für Eilige steht eine Checkliste zur Verfügung, welche die wesentlichen Punkte nochmals hervorstreicht.
Unser Fazit lautet: Qualitätskriterien wie klare Strukturen, echte Mitsprache, Ressourcen, Schulung, langfristige Unterstützung und eine Kultur des Respekts sind nötig, damit Patientenvertretung die Versorgung und Forschung tatsächlich verbessern kann.