18.03.2026
Les demandes d’accès aux médicaments soumises à consultation
Retour sur les motions proposées
18.03.2026
Un organe indépendant et centralisé pour les garanties de prise en charge des frais est nécessaire :
La motion « Organe indépendant et centralisé pour les garanties de prise en charge selon l’OAMal 71 »
11.03.2026
Journée des maladies rares : Collaboration
La conférence annuelle de ProRaris à l’occasion de la Journée des maladies rares s’est tenue cette année le vendredi 27 février 2026 à la Scuola cantonale di commercio Bellinzona. Elle était le fruit d’une collaboration entre ProRaris et l’association Malattie Genetiche Rare.
24.09.2025
Enquête : Vivre avec une maladie rare – les barrières sont omniprésentes
Les personnes atteintes de maladies rares sont confrontées à de nombreux défis dans leur vie quotidienne. Une enquête internationale menée auprès d’environ 10 000 participants dans le monde entier – personnes concernées et proches – a examiné l’impact des maladies rares sur la vie autonome et la participation sociale et a donné des résultats qui donnent à réfléchir. Les restrictions en matière de formation, de travail et d’activités de loisirs sont à l’ordre du jour, en Suisse également.
01.09.2025
Rendre les handicaps invisibles visibles: les transports publics rejoignent le mouvement..
A partir du 17 juin 2025, les CFF, membres du projet «Hidden Disabilities Sunflower Projects», seront la première entreprise de transport suisse à introduire le cordon tournesol «Sunflower Lanyard» dans les agglomérations de Zurich et de Genève. Ce dernier sera ainsi disponible dans 16 Centres voyageurs CFF. Par cette initiative, les CFF s’engagent aux côtés de ProRaris et de 16 autres organisations d’aide aux personnes avec un handicap en faveur de davantage d’inclusion et de compréhension dans les transports publics.
03.07.2025
L’inscription en ligne au Registre Suisse des Maladies Rares est désormais possible
Le Registre Suisse des Maladies Rares (RSMR) est un registre national qui recueille des informations sur le plus grand nombre possible de personnes atteintes d’une maladie rare.