Organisation
L'association faîtière ProRaris - Alliance Maladies Rares - Suisse a été fondée en 2010. Elle représente et défend les intérêts des patients concernés et de leurs organisations.
Membres
Une grande partie des associations suisses de patients atteints de maladie rare sont déjà membres de ProRaris.
Lignes directrices, statuts et stratégie
ProRaris est l’alliance des associations suisses des personnes atteintes de maladies rares. Elle ne poursuit pas de but lucratif, elle est indépendante tant sur le plan politique que confessionnel. Ses objectifs et son mode de fonctionnement sont définis dans ses statuts. Les activités d’information de ProRaris se fondent sur des données scientifiques vérifiées et bénéficient du soutien d’un comité consultatif médico-scientifique.
Financement
ProRaris est financée par les cotisations des membres, les dons, les contributions des pouvoirs publics et le sponsoring.