AGO2
L’Alliance a pour objectif d’améliorer la vie des enfants atteints des syndromes argonautes (gènes AGO1 et AGO2) en accélérant le développement de traitements thérapeutiques, en réunissant les familles et en les informant.
AGS Eltern-und Patienteninitiative e.V
L’initiative AGS (syndrome adrénogénital) a été lancée afin de répondre aux nombreuses questions relatives à la prise en charge et au traitement de cette maladie
AIRG Suisse
AIRG-Suisse, association pour l’information et la recherche sur les maladies rénales d’origine génétique.
Association Groupe d’entraide Romand pour les Neurofibromatoses
L’association souhaite favoriser les contacts, le soutien et l’échange d’expériences entre les personnes atteintes de neurofibromatose (NF) en mettant à leur disposition un lieu d’échange, un centre d’information et de documentation, et en organisant des collectes de dons.
Association Huntington Suisse AHS
L’association s’adresse à toutes les personnes atteintes de la maladie de Huntington (anciennement chorée de Huntington) à leurs proches ainsi qu’aux personnes à risque dans toute la Suisse.
Association Hyperthermie Maligne Suisse
L’association rassemble des personnes souffrant d’hyperthermie maligne (HM).
Association d’Information Névralgie pudendale & douleurs pelai-périnéales
L’association soutient les patients atteints de névralgie pudendale.
Association Le Phare
L’association a pour objectif de collecter des dons afin de soutenir les projets de vie des personnes atteintes du Locked-in-Syndrome.
Association Romande des Familles d’Enfants atteints d’un Cancer
L’association a pour objectif de soutenir et d’accompagner les familles dont les enfants sont atteints d’un cancer pendant et après le traitement.
Association Romande des personnes de petites tailles
Association dont l’objectif est d’aider les personnes atteintes de nanisme ainsi que leurs familles et leurs proches, de leur apporter le meilleur soutien possible et de les accompagner.
Association Suisse du Lupus
Association pour les patients atteints de lupus érythémateux.
Association Suisse des Hémophiles
Organisation qui s’engage en faveur des hémophiles et des personnes atteintes d’autres troubles congénitaux de la coagulation sanguine, ainsi que de leurs proches.
Association Suisse pour Déficits Immunitaires Primitifs I
L’association informe le grand public sur les déficits immunitaires, le sensibilise aux préoccupations des personnes concernées et encourage la recherche, le diagnostic et le traitement dans le domaine des déficits immunitaires congénitaux.
Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuroMusculaires
L’association représente les intérêts des personnes atteintes de maladies neuromusculaires et de leurs proches et favorise leur intégration et leur participation à la vie active en améliorant leur prise en charge sociale, professionnelle et médicale à chaque étape de leur vie.
Association Suisse de la Maladie de Wilson
L’objectif principal de l’association est de suivre de près les progrès médicaux liés à la maladie de Wilson et de partager ces connaissances avec les personnes concernées et intéressées.
Association suisse Osteogenesis Imperfectif
L’association soutient les personnes atteintes de la maladie des os de verre et leurs proches dans toutes les situations de la vie (médecine, affaires sociales, droit, aides techniques, etc.) et leur fournit des informations précieuses dans les domaines susmentionnés.
Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana
L’objectif principal de l’association est de conseiller et de soutenir les personnes atteintes de maladies neuromusculaires génétiques rares (ou simplement rares) ou d’autres maladies génétiques rares, ainsi que leurs familles, en particulier celles qui n’ont pas d’organisme d’aide sociale vers lequel se tourner.
Au contour d’Elsa
L’association soutient les enfants atteints du syndrome du cri du chat et leurs familles, informe sur le syndrome et encourage la recherche sur les maladies rares
BLACKSWAN FOUNDATION
Fondation qui soutient la recherche sur toutes les maladies rares et non sur une pathologie spécifique.
Chaque pas compte
L’association vient en aide aux enfants atteints de maladies rares et à leurs familles.
Crohn Colite Suisse
Crohn Colitis Suisse (CCS) est l’association de patients pour les personnes atteintes de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) en Suisse.
CUORE MATTO
L’association pour les adolescents et les adultes atteints d’une malformation cardiaque congénitale.
DEBRA Schweiz
DEBRA Schweiz est une association de patients pour les personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse (EB).
Dravet Syndrom Schweiz
Association qui a pour objectif d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes du syndrome de Dravet en encourageant la recherche médicale et en menant des actions de sensibilisation et d’information.
Ehlers-Danlos Netz Schweiz
L’organisation à but non lucratif Ehlers-Danlos Netz Schweiz s’engage en faveur des patients atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos (EDS).
ELA Suisse
Association qui rassemble et soutient les familles dans leur combat contre les leucodystrophies (maladies génétiques rares qui détruisent la myéline du système nerveux central).
Fabrysuisse
Fabrysuisse encourage l’échange d’informations entre les personnes atteintes de la maladie de Fabry et le personnel médical spécialisé.
FMF & AID Global Association
L’association mondiale FMF (Familial Mediterranean Fever) et AID (auto-inflammatory diseases) est une organisation faîtière qui soutient les patients atteints de maladies auto-inflammatoires dans le monde entier.
Fondation Sanfilippo Suisse
La Fondation Sanfilippo Suisse s’engage à accélérer la découverte d’un traitement contre la maladie de Sanfilippo et à donner aux enfants l’espoir d’une guérison.
Fondation Suisse de Recherche sur les Maladies Musculaires
La fondation s’intéresse aux aspects scientifiques des maladies musculaires (myopathies) chez les enfants et les adultes. Elle a pour objectif de promouvoir la recherche scientifique dans le domaine des maladies musculaires en Suisse.
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
L’association accompagne les familles concernées.
Fraxas
Fraxas souhaite aider les familles touchées par le syndrome de l’X fragile et favoriser la diffusion des connaissances sur cette maladie.
Galaktosémie Suisse
L’association conseille et soutient les parents de personnes atteintes de galactosémie et les personnes concernées dans tous les domaines de la vie.
HHT Suisse
L’association a pour objectif de soutenir les personnes atteintes de la maladie de Rendu-Osler ou « HHT » (télangiectasies hémorragiques héréditaires) et de lutter contre cette maladie.
HOPOS
HOPOS représente activement les intérêts des patients atteints de leucémie dans les instances nationales issues des domaines de la politique, de l’économie, des autorités et des prestataires de services.
LKGS Schweiz Gemeinsam Stark
L’association est un point de contact pour les personnes concernées, leurs proches et le personnel médical spécialisé dans les fentes labiales, maxillaires et palatines.
MaRaVal
La fondation s’adresse à tous les Valaisans atteints d’une maladie rare, quelle qu’elle soit.
MaRaVaud
L’association souhaite créer une communauté solidaire dans laquelle toute personne atteinte d’une maladie rare dans le canton de Vaud trouve soutien, compréhension et espoir en un avenir épanoui.
Mucoviscidose Suisse
L’association encourage l’entraide, conseille, informe et soutient les personnes atteintes de mucoviscidose et leurs familles.
Naevus Switzerland
L’association rassemble des patients atteints d’une malformation cutanée rare appelée naevus géant congénital, ainsi que les parents d’enfants touchés par cette maladie.
NPSuisse
L’association NPSuisse s’est donné pour mission d’aider et d’accompagner les personnes directement ou indirectement touchées par la maladie de Niemann-Pick (NP).
Orphan Healthcare Förderverein
Oxalose & Hyperoxaluria Foundation
L’association soutient les personnes atteintes d’hyperoxalurie à chaque étape de leur vie en leur fournissant des ressources, des contacts et des conseils.
Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Schweiz
L’association s’engage à offrir aux personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi (SPW) et à leurs familles une vie pleine de possibilités.
Pierre Robin Europe
L’association rassemble des patients et des médecins qui offrent soutien et conseils aux patients atteints de la maladie rare appelée séquence de Pierre Robin/syndrome de Pierre Robin.
Retina Suisse
Retina Suisse est l’association des patients atteints de rétinite pigmentaire (RP), de dégénérescence maculaire, du syndrome d’Usher et d’autres maladies du fond de l’œil.
Save Sight Now Europe
Der Verein widmet sich der Förderung der Forschung und der Entdeckung eines Heilmittels und einer Behandlung für das Usher-Syndrom Typ 1B, wobei der Schwerpunkt auf der Retinitis pigmentosa liegt.
Schweizer HAE-Vereinigung
Association de patients pour les personnes atteintes d’AOH (angio-œdème héréditaire), les membres de leur famille, leurs amis, leurs connaissances et les médecins.
Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie
Le groupe d’entraide Dysplasie ectodermique permet l’échange d’expériences et d’informations entre les personnes atteintes de DE et les parents d’enfants concernés.
SELMAS mastozytose.ch
L’association sensibilise le grand public à la mastocytose et aide les personnes concernées à obtenir plus rapidement un diagnostic et à bénéficier de traitements adaptés.
Schweizer Gesellschaft polyzystischer Nierenerkrankung
L’association représente les intérêts des patients atteints d’une polykystose rénale congénitale en Suisse.
Schweizerische Narcolepsie Gesellschaft
L’association souhaite notamment favoriser la communication entre les narcoleptiques et créer des groupes d’entraide locaux, mais aussi informer sur les progrès réalisés en matière de diagnostic et de traitement.
Selbsthilfegruppe Trachealstenose e.V.
Le groupe d’entraide offre aux personnes atteintes de sténose trachéale un lieu sûr où elles peuvent échanger, se soutenir mutuellement et retrouver espoir.
Ses Yeux Couleur Planète
L’association rassemble des personnes atteintes d’une maladie rare, le RVRH-XLH (rachitisme hypophosphatémique résistant à la vitamine D lié au chromosome X), et les informe sur cette maladie.
SLA Suisse
L’organisation soutient et accompagne les personnes touchées et leurs proches pendant la période difficile de la maladie. Elle travaille également sans relâche à sensibiliser le grand public à la SLA (sclérose latérale amyotrophique).
SMA Schweiz
SMA Schweiz est l’association suisse des personnes atteintes d’amyotrophie spinale (SMA).
Société Suisse de Porphyrie
La société s’engage pour toutes les questions relatives aux personnes atteintes ou touchées par la porphyrie.
STB Suisse
L’association soutient les personnes atteintes de la sclérose tubéreuse de Bourneville ainsi que leurs proches.
Swiss PKU
L’association regroupe les personnes atteintes de phénylcétonurie (PCU) et d’autres troubles congénitaux du métabolisme des protéines.
Syndrome de Williams Suisse
L’objectif principal de l’association est de favoriser les échanges entre les familles concernées par le syndrome de Williams en leur permettant de partager leurs histoires et leurs expériences quotidiennes.
Vaincre les maladies Lysosomales
L’association permet à toutes les personnes atteintes de l’une des 60 maladies lysosomales de se faire entendre.
VASculitis Association Switzerland
L’association rassemble des personnes concernées, des spécialistes et des scientifiques qui s’intéressent aux maladies inflammatoires des vaisseaux sanguins (= vascularites).
Verband Angiodysplasie Schweiz
L’association est une organisation fondée par des personnes concernées afin d’offrir un soutien à d’autres personnes concernées par l’angiodysplasie et à leurs proches.
Verein Alpha-1 Schweiz
L’association a pour objectif de sensibiliser la population et les médecins au déficit en alpha-1-antitrypsine et aux maladies qui en découlent.
Verein Amyloidose Schweiz
L’association soutient les patients et les familles concernés par l’amylose à transthyrétine avec cardiomyopathie (ATTR-CM) avec des informations, des conseils et promeut la recherche pour de meilleures options de traitement.
Verein Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V.
L’association Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e. V. (Syndrome de Kartagener et dyskinésie ciliaire primitive) est un groupe d’entraide composé de personnes concernées, de proches, de médecins et de thérapeutes.
Verein Klinefelter-Syndrom Schweiz
L’association fournit des informations sur le syndrome de Klinefelter, propose des conseils médicaux, met en relation les personnes concernées et garantit une discrétion absolue.
Verein Mukopolysaccharidosen Schweiz
L’association met en place un groupe d’entraide dans lequel les parents d’enfants malades (mucopolysaccharidoses) tentent ensemble de surmonter leur lourd destin et se soutiennent mutuellement en se donnant des conseils, de l’aide et du réconfort.
Verein Schweizerische Muskelgesellschaft muskelkrank & lebensstark
L’association met l’accent sur le conseil, l’accompagnement et le soutien à vie des personnes atteintes de maladies musculaires et de leurs proches.
Wegweiser
Wegweiser est un groupe d’entraide actif qui s’adresse à toutes les personnes atteintes de maladies de l’hypophyse et des glandes surrénales.