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Personnes atteintes de maladies très rares

Les personnes atteintes de maladies très rares (ultra rare diseases) sont membres de ProRaris.

Les pathologies suivantes sont représentées :

  • Acromégalie
  • Amylose (amylose)
  • Angio-œdème héréditaire HAE
  • AOSD
  • Astrocytomes
  • Ataxie cérébelleuse
  • Carcinome hépatocellulaire fibrolamellaire
  • Complexe de Carney
  • Cytopathie mitochondriale
  • Déficit en POMC
  • Déficit en PTPS
  • Dystonie musculaire généralisée très rare et extrêmement complexe
  • Encéphalite
  • Encéphalocardiomyopathie mitochondriale dépendante du TMEM70
  • Encéphalopathie dégénérative Ataxie auto-immune
  • Fasciite à éosinophiles
  • Glycogénose
  • Hémoglobinurie paroxystique nocturne
  • Homocystinurie
  • Hypochondroplasie
  • Hypophosphatasie (HPP)
  • ICD-10E27.8
  • Ichtyose liée au chromosome X
  • Kinesin Family Member 1A
  • Lymphangiectasie pulmonaire
  • Lymphangioléiomyomatose
  • Lymphangioleiléiomyomatose LAM
  • Maladie de Moyamoya
  • Maladie de Stargardt
  • Maladie de Strümpell-Lorrain
  • Maladie de Refsum
  • Mutation HECW2
  • Mutation FLVCR1
  • Neuropathie des petites fibres (NPF)
  • Paraparésie spastique
  • Phase de rémission d’un cancer du rein très rare et Covid long
  • Syndrome de l’éveil non 24 heures sur 24
  • Syndrome d’Alagille
  • Syndrome d’Apert
  • Syndrome de Beals
  • Syndrome de Caroli
  • Syndrome de Cowden
  • Syndrome de Cushing
  • Syndrome de LEOPARD
  • Syndrome de l’insomnie chronique
  • Syndrome de Loeys-Dietz
  • Syndrome de malformation capillaire macrocéphalique (M-CM)
  • Syndrome de polypose dentelée
  • Syndrome de Sézary
  • Syndrome de Sharp
  • Syndrome de Singleton Merten
  • Syndrome de Sotos
  • Syndrome de Still de l’adulte (syndrome de Wissler-Fanconi)

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