Esiste una linea telefonica di assistenza e due tipi di servizi di assistenza:
- Per tutte le domande è disponibile una linea telefonica di assistenza.
- Centri per le malattie rare (ZSK), che fungono da punti di contatto per le persone colpite senza diagnosi e sono organizzati su base interdisciplinare e interdistrettuale.
- Centri e reti di riferimento che si concentrano sulla cura di specifiche malattie e gruppi di malattie.
Linee di assistenza
In tutte le regioni della Svizzera e nelle lingue nazionali, il tedesco, il francese e l’italiano, sono disponibili linee di assistenza specifiche per i pazienti e i loro familiari, che rispondono a domande relative alle malattie rare.
Helpline di lingua tedesca
Linea telefonica di Berna
+41 31 664 07 77 (dal lunedì al venerdì 08:00-12:00 / 14:00-17:00)
rare@insel.ch
Helpline Svizzera nordoccidentale e centrale
+41 61 704 10 40 (dal lunedì al venerdì 09:00-12:00 / 14:00-17:00)
Modulo di contatto della rete
Helpline Zurigo / Svizzera orientale
+41 44 249 65 65 (martedì 09:00-11:00, giovedì 14:00-16:00)
selten@kispi.uzh.ch (contatto per bambini e adulti)
Helpline di lingua italiana
Linea telefonica Ticino
centromalattierare@eoc.ch
Linea telefonica di lingua francese
Linea telefonica Romandia
+41 848 314 372 (tariffa locale, da lunedì a giovedì 09:00-12:00 / 14:00-16:00) contact@infomaladiesrares.ch
Centri per le malattie rare (ZSK)
I Centri per le malattie rare fungono da servizi diagnostici interdisciplinari. Sono punti di contatto per le persone che non hanno ancora ricevuto una diagnosi per i loro sintomi e necessitano di chiarimenti approfonditi. Inoltre, coordinano l’assistenza e le competenze di diverse cliniche nella loro sede e promuovono la formazione e la ricerca. I centri sono in rete tra loro per organizzare al meglio l’assistenza ai pazienti.
Dal maggio 2021, nove centri per le malattie rare sono stati riconosciuti da kosek. Ciò significa che la Svizzera è coperta a livello nazionale e in tutte le regioni linguistiche.
Di seguito l’elenco dei centri per malattie rare riconosciuti da kosek
- Aarau: Centro per le malattie rare (CRD) dell’Ospedale cantonale di Aarau SA
- Basilea: Centro universitario per le malattie rare di Basilea
- Berna: Centro per le malattie rare Inselspital
- Ginevra: Centro malattie rare degli ospedali universitari di Ginevra (HUG)
- Losanna: Centro malattie rare del Centro ospedaliero universitario vodese (CHUV)
- Lucerna: Centro per le malattie rare dell’Ospedale cantonale di Lucerna (LUKS)
- San Gallo: Centro per le malattie rare della Svizzera orientale (ZSK-O)
- Ticino: Centro per le malattie rare della Svizzera Italiana (CMRSI)
- Zurigo: Centro per le malattie rare di Zurigo
I dati di contatto esatti sono disponibili sul sito web di kosek.
Centri e reti di riferimento
I centri e le reti di riferimento sono orientati alla cura di specifiche malattie e gruppi di malattie. Per essere riconosciuti, questi centri specializzati devono creare una rete nazionale con altri fornitori di servizi per garantire una buona assistenza in tutta la Svizzera. I centri di riferimento hanno maturato una grande esperienza nella cura specialistica delle rispettive malattie e gruppi di malattie, e la natura interdisciplinare di questi centri, cioè il coinvolgimento di diversi professionisti specializzati nel trattamento di malattie per lo più complesse, è una caratteristica importante.
Ulteriori informazioni sono disponibili sul sito web di kosek.
Coordinamento nazionale delle malattie rare (kosek)
Il Coordinamento nazionale delle malattie rare(kosek), in cui è rappresentato anche ProRaris, è la piattaforma di coordinamento per il miglioramento della situazione assistenziale delle persone affette da malattie rare e negli ultimi anni ha sviluppato una gamma completa di servizi di assistenza.