Percorso di diagnosi
Esistono oltre 8.000 malattie rare in tutto il mondo e solo il 5% è stato studiato! Questa rarità significa che le conoscenze specialistiche sono relativamente scarse. Le persone affette e i medici specializzati vivono spesso a grande distanza geografica. Ciò rende difficile la diagnosi. Pertanto, spesso occorre molto tempo prima di arrivare alla diagnosi corretta.
Note
- La prima persona da contattare è il medico di famiglia. Se non sa cosa fare, deve rivolgersi a uno specialista. Se si sospetta di essere affetti da una malattia rara, si può contattare una helpline per le malattie rare.
- Vale la pena di fare domande.
- Descrivete i vostri sintomi nel modo più preciso possibile.
- Preparatevi bene per le visite dal medico, ad esempio con appunti scritti.
Dopo la diagnosi
Sia il percorso (a volte piuttosto lungo) verso la diagnosi, sia la diagnosi definitiva sono di solito accompagnati da un grande giro di montagne russe emotive per molte persone che ne soffrono.
Consulenza psicosociale
Note
- L’aiuto psicologico può fornire un orientamento e aiutare a riprendere il controllo. Tra l’altro, i servizi sociali dell’ospedale possono fornire contatti e punti di contatto adeguati. La consulenza psicologica può aiutare non solo a superare la malattia/diagnosi, ma anche ad affrontare determinati eventi o fasi della vita.
Scambio con le famiglie colpite
Molte delle sfide che le persone affette da malattie rare e i loro familiari devono affrontare sono indipendenti dalla diagnosi o dalla malattia vera e propria.
Proprio per questo è importante che le famiglie colpite si scambino idee e si forniscano reciprocamente sostegno, incoraggiamento e forza. Le persone colpite spesso sanno meglio di chiunque altro come affrontare una situazione difficile e conoscono consigli e trucchi importanti.
- L’elenco di tutte le organizzazioni di pazienti affiliate è disponibile sul sito web di ProRaris.
- Vi aiuteremo nella vostra ricerca.
Prestazioni assicurative, richiesta, applicazione
Molte famiglie colpite non sanno a quali prestazioni assicurative hanno diritto e quali criteri devono essere soddisfatti per averne diritto. Può accadere che l’assicurazione per l’invalidità (AI) e l’assicurazione sanitaria valutino una richiesta diversa da quella delle famiglie interessate. Questo può portare le famiglie colpite a dover lottare per i propri diritti in una controversia legale. In altri casi, invece, diventa subito chiaro quali prestazioni sono coperte dalle compagnie assicurative e i genitori e i medici devono presentare le relative domande.
- Rivolgetevi ai centri di consulenza delle organizzazioni non profit che hanno molta esperienza.
- ProRaris può aiutare a risolvere questioni molto complesse fornendo consulenza.
Aiuto alle famiglie con bambini affetti da malattie rare
Molte malattie rare vengono diagnosticate nell’infanzia. Ciò solleva molte domande per le famiglie.
Suggerimento
- La piattaforma di conoscenza KMSK della Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten si rivolge alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da malattie rare e ai professionisti.
Su questa pagina, le famiglie colpite e i professionisti possono trovare informazioni rilevanti sui punti di contatto, gli specialisti e i servizi di supporto, organizzati in modo chiaro e indipendente dalla diagnosi medica del bambino. La piattaforma di conoscenza funge da punto di contatto centrale per semplificare la ricerca di informazioni. Fornisce inoltre un aiuto specifico su chi contattare nel sistema socio-sanitario per quali problemi. - Piattaforma di conoscenza KMSK (D, F, I, E)