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Giornata delle malattie rare: collaborazione

Il convegno annuale di ProRaris in occasione della Giornata delle malattie rare si terrà quest'anno a Bellinzona, città che grazie al tunnel del Gottardo si è avvicinata al resto della Svizzera. Si tratta di una collaborazione tra ProRaris e Malattie genetiche rare.

La collaborazione è indispensabile. Nello sviluppo dei farmaci collaborano non solo persone provenienti da diverse discipline, ma anche la ricerca di base e quella applicata. Immergetevi in questo mondo con il Prof. Dr. med. Alain Kälin dell’Università della Svizzera Italiana (USI).
Per ProRaris, la collaborazione comprende anche il coinvolgimento dei pazienti. Scoprite in prima persona cosa c’è dietro la recente creazione di una rete PPI.
Il Dr. med. Claudio del Don riferisce poi dalla nostra sede nella Svizzera italiana, il Ticino. Lì la collaborazione tra l’organizzazione ombrello, gli ospedali e i medici di famiglia funziona molto bene. Come è possibile? Cosa possono imparare da questo altre regioni?
Infine, ascolterete una dichiarazione sul progetto di legge sulle malattie rare di Patrick Hässig, membro della Commissione della salute del Consiglio nazionale, e aggiornerete le vostre conoscenze sul coordinamento delle malattie rare kosek. Una interessante relazione pratica concluderà la giornata. La famiglia Benetello ha ottenuto con successo l’accesso a un farmaco per il figlio affetto da una malattia rara. Scoprite cosa ha fatto la famiglia per superare questo percorso irto di ostacoli.
Il convegno è aperto al pubblico. Sono invitati tutti coloro che sono interessati ai temi delle malattie rare e della rappresentanza dei pazienti.

Godetevi una giornata a Bellinzona! Oltre alle relazioni di alto livello, vi attendono anche un raffinato pranzo ticinese e tempo per scambi personali.

Data: venerdì 27 febbraio 2026
Luogo: Scuola cantonale di commercio Bellinzona, Stabile Torretta, Viale Stefano Franscini 32

Orario: dalle 11.00 alle 16.30 circa

Lingue: IT, DE e FR, in parte con traduzione simultanea

Programma

Iscrizione (quota di iscrizione CHF 50.- per i soci e CHF 75.- per i non soci)

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