Obiettivi del concetto nazionale
Il Concetto nazionale ha fornito l’impulso per le misure nel settore delle malattie rare. Gli obiettivi, tuttora validi, erano i seguenti
- Accesso alla diagnosi e al suo rimborso
- Accesso alle terapie e loro rimborso
- Sostegno ai pazienti e alle loro risorse
- Partecipazione della Svizzera alla ricerca (internazionale)
- Supporto socio-professionale e amministrativo
- Documentazione clinica e formazione
- Rete internazionale
- Garantire la sostenibilità del concetto di malattie rare
L’attuazione della Strategia nazionale per le malattie rare è scaduta alla fine del 2019. Tuttavia, l’Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP) e le altre parti interessate continuano a sostenere misure che non sono ancora state finalizzate.
La collaborazione con ProRaris è uno dei punti focali dell’implementazione.