Il registro serve a raccogliere dati per analizzare in modo più dettagliato l’entità e la frequenza delle malattie rare in Svizzera.
L’obiettivo generale della SRSK è migliorare la situazione dell’assistenza alle persone affette da malattie rare in Svizzera. Questo obiettivo deve essere raggiunto con le seguenti misure:
- Saranno raccolte e analizzate importanti informazioni mediche provenienti dal maggior numero possibile di persone colpite.
- Verrà creata una piattaforma di ricerca per la conduzione di studi. Le persone colpite devono essere informate degli studi previsti e invitate a partecipare.
- I medici e le autorità responsabili del sistema sanitario svizzero, come l’Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP), saranno informati dei risultati più recenti attraverso rapporti annuali.
- Le persone colpite e gli specialisti avranno la possibilità di scambiare informazioni tra loro.
La SRSK ha lanciato un sito web in tedesco, francese e italiano, che fornisce informazioni alle persone colpite e agli specialisti.
Sito web: https: //www.raredisease.ch/
Qui troverete i moduli per l’inserimento delle persone interessate nel registro.