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Giornata delle malattie rare: Cooperazione

La conferenza annuale della Giornata delle malattie rare di ProRaris si tiene quest'anno a Bellinzona, che si è avvicinata al resto della Svizzera grazie al tunnel del Gottardo. Si tratta di una collaborazione tra ProRaris e Malattie Genetiche Rare.

La collaborazione è essenziale. Nello sviluppo di farmaci, non solo lavorano insieme persone di diverse discipline, ma anche ricercatori di base e applicati. Immergetevi in questo mondo con il Prof. Dr. Alain Kälin dell’Università della Svizzera Italiana (USI).

Per ProRaris, la collaborazione comprende anche il coinvolgimento dei pazienti. Scoprite in prima persona cosa c’è dietro la recente creazione di una rete di PPI.

Il dottor Claudio del Don riferisce anche dalla nostra sede nella Svizzera italiana, in Ticino. Qui la collaborazione tra l’associazione mantello, gli ospedali e i medici di base funziona molto bene. Come funziona? Cosa si può imparare da questo per altre regioni?

Infine, ascoltate una dichiarazione sul progetto di legge sulle malattie rare da parte di Patrick Hässig, membro della Commissione Salute del Consiglio Nazionale, e aggiornate le vostre conoscenze sul coordinamento del kosek delle malattie rare. Un’emozionante relazione pratica concluderà la giornata. La famiglia Benetello è riuscita a ottenere l’accesso a un farmaco per il proprio figlio, affetto da una malattia rara. Scoprite cosa ha fatto la famiglia per superare questo percorso pieno di ostacoli.

La conferenza è aperta al pubblico. Sono invitati tutti coloro che sono interessati ai temi delle malattie rare e della difesa dei pazienti.

Godetevi una giornata a Bellinzona! Oltre alle presentazioni di alto livello, vi aspetta anche un delizioso pranzo ticinese e un momento di discussione personale.

Per consentire a tutti di partecipare, abbiamo deciso di trasmettere l’evento in diretta. Anche per questa partecipazione è necessaria la registrazione.

Data: venerdì 27 febbraio 2026
Luogo: Scuola cantonale di commercio Bellinzona, Stabile Torretta, Viale Stefano Franscini 32

Orario: dalle 11.00 alle 16.30 circa

Lingue: IT, DE e FR, in parte con traduzione simultanea

Programma

L’evento in loco è al completo. È ancora possibile partecipare solo online.

Iscrizione per la partecipazione online (quota di iscrizione CHF 25.- per i soci e CHF 37.- per i non soci)

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