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Giornata delle malattie rare: Cooperazione

Il convegno annuale di ProRaris in occasione della Giornata delle Malattie Rare si è tenuto quest'anno venerdì 27 febbraio 2026 presso la Scuola cantonale di commercio di Bellinzona. È stato organizzato in collaborazione tra ProRaris e Malattie Genetiche Rare.

La collaborazione è indispensabile. Nello sviluppo dei farmaci collaborano non solo persone provenienti da diverse discipline, ma anche la ricerca di base e quella applicata. Il Prof. Dr. med. Alain Kälin dell’Università della Svizzera Italiana (USI) ha fornito una panoramica di questo mondo.

Per ProRaris, la collaborazione comprende anche il coinvolgimento dei pazienti. Durante il convegno è stata presentata la recente creazione di una rete PPI.

Il Dr. med. Claudio del Don ha tenuto una relazione dalla sede dell’evento nella Svizzera italiana. Lì la collaborazione tra l’organizzazione ombrello, gli ospedali e i medici di famiglia funziona molto bene.

Durante il convegno è stata presentata una presa di posizione sul progetto di legge sulle malattie rare di Patrick Hässig, membro della Commissione della salute del Consiglio nazionale. Il coordinamento malattie rare kosek ha riferito in merito al coinvolgimento dei pazienti. Una interessante relazione pratica ha completato la giornata. La famiglia Benetello ha ottenuto con successo l’accesso a un farmaco per il figlio affetto da una malattia rara.

Programma

RELAZIONE: THE SWISS PPIE NETWORK , Dr Olivier Menzel 

CASO DI STUDIO ACCESSO AI FARMACI CON L’AIUTO DELLA MIA ORGANIZZAZIONE DI PAZIENTI, Andrea Benetello

Foto

Con il sostegno, in particolare, di

Giornata delle malattie rare: Cooperazione
Giornata delle malattie rare: Cooperazione

e altri sponsor.

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