L’indagine del Barometro Raro 2024/25*, condotta regolarmente dall’organizzazione ombrello Eurodis, fornisce dati sulla situazione a livello mondiale e dei singoli Paesi. I risultati non sono rappresentativi per la Svizzera a causa delle dimensioni ridotte del campione, ma forniscono un’idea chiara della realtà della vita delle persone colpite.
Molte delle persone colpite incontrano ostacoli quando si tratta di essere riconosciute ufficialmente come disabili. il 15% degli intervistati che avrebbero bisogno di una classificazione di disabilità a causa della loro malattia rara non ha mai ricevuto una valutazione formale.
Tuttavia, anche se la disabilità è riconosciuta, l’accesso ai servizi statali di supporto rimane difficile per molte delle persone colpite. Il divario nell’assistenza personale (ad esempio, badanti o assistenti per la vita quotidiana) è particolarmente evidente. Il 62% delle persone che avrebbero effettivamente bisogno di assistenza nella vita quotidiana non dispone di tale supporto. Vale la pena notare che oltre il 60% degli assistenti sono familiari della persona interessata.
Restrizioni nell’istruzione, nel lavoro e nelle attività del tempo libero
Le limitazioni alla partecipazione sono evidenti già in età scolare ed educativa. Secondo l’indagine, il 79% degli alunni affetti da una malattia rara non è in grado di partecipare pienamente alla vita scolastica quotidiana: la loro partecipazione alle lezioni e alla vita scolastica è quindi notevolmente limitata.
Anche la partecipazione al lavoro è limitata: il 23% degli adulti intervistati ha dichiarato di essere disoccupato o impossibilitato a lavorare a causa della malattia.
Al di fuori del lavoro e della scuola, anche la partecipazione alla vita sociale è limitata per molte delle persone colpite. Ad esempio, l’84% degli intervistati riferisce di poter partecipare alle attività della comunità solo in misura limitata.
Discriminazione anche nel settore sanitario
La maggior parte delle persone con malattie rare ha già subito discriminazioni a causa della propria malattia o disabilità. Oltre la metà degli intervistati (più del 50%) ha riferito di aver subito almeno una forma di trattamento ingiusto o di svantaggio nella vita quotidiana. Tali discriminazioni si verificano in diversi ambiti della vita. Le esperienze nel settore sanitario sono state citate più frequentemente: il 25% si è sentito discriminato dal personale medico o dal sistema di assistenza. Quasi altrettanti (24%) hanno riscontrato comportamenti di esclusione negli spazi pubblici o sui mezzi di trasporto pubblici (ad esempio ristoranti, alberghi, trasporti pubblici, musei).
Le persone colpite vengono coinvolte
L’istruzione, la sensibilizzazione e un quadro giuridico che contrasta la discriminazione garantiscono la parità di accesso a tutti gli ambiti della vita e devono continuare a essere rafforzati. Nonostante le numerose sfide, l’indagine mostra aspetti positivi nell’ambiente sociale delle persone colpite. il 77% descrive il proprio sostegno sociale (famiglia, amici, vicini) come buono o molto buono. Anche l’impegno all’interno della comunità va sottolineato positivamente: molte persone affette da malattie rare si sostengono a vicenda e sono attive nelle organizzazioni di pazienti o nei gruppi di auto-aiuto.
*L’impatto della convivenza con una malattia rara: barriere e fattori che favoriscono una vita indipendente e la partecipazione sociale. Un’indagine del Barometro delle malattie rare