Si stima che in Svizzera circa 580.000 persone siano affette da una malattia rara. Questo comprende un gran numero di quadri clinici diversi, con oltre 7.000 patologie attualmente stimate.
Per quanto le malattie siano diverse, i problemi che i pazienti e i loro familiari devono affrontare sono più o meno gli stessi per tutti:
- informazioni mancanti
- Approcci sbagliati alla diagnosi
- ricerca e trattamenti inadeguati
- assistenza inadeguata
- isolamento psicosociale
- difficile integrazione nella vita scolastica e lavorativa
Il consiglio direttivo è composto principalmente da pazienti o da loro parenti. ProRaris offre alle organizzazioni di pazienti e alle persone affette da malattie molto rare senza rappresentanza l’opportunità di unire le forze. Gli obiettivi sono:
- Identificare le difficoltà e definire le esigenze comuni delle persone interessate
- lottare per il riconoscimento dei pazienti come partner importanti del sistema sanitario e per il loro coinvolgimento attivo nello sviluppo delle posizioni di politica sanitaria
- contribuire alla promozione della ricerca clinica e sociale
- collaborare a livello internazionale aderendo a Eurordis, l’organizzazione europea per le malattie rare
Più organizzazioni di pazienti si uniscono sotto l’ombrello di ProRaris, maggiore sarà il peso dei pazienti interessati nell’opinione pubblica. ProRaris invita pertanto tutte le organizzazioni di pazienti non ancora rappresentate nell’Alleanza e i pazienti non rappresentati a diventarne membri.
Entrate a far parte della nostra associazione e date il vostro peso alla voce!