L’Alleanza è supportata da un comitato consultivo nell’adempimento del suo mandato, in particolare nell’attuazione del concetto nazionale di malattia rara e nella sua applicazione.
È composto da almeno cinque membri onorari, nominati per tre anni. È responsabilità del Consiglio di ProRaris selezionare le personalità interessate in base alle loro competenze nei settori della medicina, della ricerca, dell’assistenza sanitaria o delle malattie rare in generale. I membri del Comitato consultivo vengono consultati singolarmente o in gruppo, a seconda delle competenze necessarie per affrontare una determinata questione.
Il comitato consultivo di ProRaris è attualmente composto dai seguenti esperti:
- Prof Dr med Matthias Baumgartner
Dipartimento di Malattie Metaboliche
Ospedale pediatrico universitario di Zurigo - Dr med. Loredana D’Amato Sizonenko
Orphanet Svizzera
Dipartimento di Genetica, Ospedale Universitario di Ginevra - Prof Anne-Sylvie Dupont
Facoltà di Giurisprudenza
Università di Neuchâtel e Ginevra - Dott.ssa Malte Frenzel
Alleanza degli ospedali pediatrici svizzeri AllKidS
Basilea - Prof. Dr med. Dagmar l’Allemand
Endocrinologia / Diabetologia
Ospedale pediatrico della Svizzera centrale, Ospedale cantonale di Lucerna - Prof Dr med Jean-Marc Nuoffer
Centro per le malattie rare
Clinica pediatrica Inselspital, Ospedale universitario di Berna - Dr Therese Stutz Steiger, MPH
Consulente in pensione per la salute pubblica - Jennifer Woods
Paziente partner