In Svizzera esistono numerose organizzazioni di pazienti affetti da malattie rare. Inoltre, vi sono molte persone affette da malattie molto rare che non sono rappresentate da alcuna organizzazione.
Anche se le varie patologie sono talvolta molto diverse tra loro, le difficoltà e gli ostacoli che i pazienti devono affrontare nella vita quotidiana sono paragonabili:
- Mancanza di informazioni
- Approcci errati alla diagnosi e al trattamento delle autorità
- disuguaglianza nell’accesso alle cure
- ricerca e trattamenti inadeguati
- assistenza inadeguata
- isolamento psicosociale
- difficile integrazione nella vita scolastica e lavorativa
Unendo le loro forze sotto l’ombrello di ProRaris, le persone colpite e le organizzazioni di pazienti si danno una voce comune e danno maggior peso alle loro richieste nei confronti degli interlocutori: professionisti della sanità, mondo scientifico, assicurazioni sociali, servizi sociali e autorità, ecc.
Obiettivi dell’associazione
- ProRaris si impegna a garantire l’assistenza sanitaria alle persone affette da malattie rare in Svizzera. ProRaris si impegna a garantire che le misure del piano nazionale per le malattie rare siano attuate nell’interesse e a beneficio dei pazienti e delle loro famiglie.
- ProRaris sensibilizza l’opinione pubblica, i politici, le autorità e le istituzioni responsabili sul problema delle malattie rare.
- ProRaris lavora a stretto contatto con le organizzazioni di pazienti e con i pazienti che non hanno una propria organizzazione. ProRaris lavora insieme a loro e per tutti loro.