Tutto è iniziato con l’iniziativa della dottoressa Loredana d’Amato Sizonenko, coordinatrice di Orphanet Svizzera.
Ha osservato che il tema delle malattie rare è largamente sconosciuto in Svizzera, nonostante le centinaia di organizzazioni di pazienti. Questo nonostante il fatto che tutte si trovino ad affrontare più o meno le stesse difficoltà nel rappresentare gli interessi dei loro membri.
Nel frattempo, in Europa, sotto l’influenza e la pressione dell’opinione pubblica e delle organizzazioni di pazienti, sono state fondate organizzazioni corrispondenti sia a livello di Unione Europea che in numerosi Stati membri. Oggi, oltre a Eurordis, l’Organizzazione Europea per le Malattie Rare, circa 30 alleanze nazionali sono attive in Europa nell’interesse delle persone colpite.
Al momento della fondazione di ProRaris sono stati formulati i seguenti obiettivi:
- Creazione di un forte collettivo che coinvolga tutte le organizzazioni di pazienti e i pazienti isolati privi di una propria rappresentanza
- Diffusione di informazioni sulle malattie rare e campagne per il riconoscimento delle problematiche associate da parte delle autorità e dell’opinione pubblica
- Registrazione dei pazienti
- Sensibilizzazione, informazione e (ulteriore) educazione delle persone colpite e dei professionisti della sanità
- Sostenere le organizzazioni di pazienti nell’adempimento della loro missione
- Riconoscere le persone colpite come partner importanti del sistema sanitario e coinvolgerle attivamente nello sviluppo di posizioni di politica sanitaria
- Promozione della ricerca clinica e sociale
- Collegamento alla rete europea attraverso l’adesione di ProRaris a Eurordis.
ProRaris lavora in stretta collaborazione per raggiungere questi obiettivi:
- I pazienti e le loro famiglie
- Famiglie e parenti
- Professionisti della salute
- la comunità scientifica
- le autorità
- e con tutti coloro che sostengono le persone affette da malattie rare.