Hilfe suchen
Es stehen zahlreiche Hilfsangebote für Betroffene von seltenen Krankheiten und ihre Angehörigen zur Verfügung: ProRaris bietet die Möglichkeit zum Austausch und zur Vernetzung. Universitätskliniken und einige Kantonsspitäler bieten spezialisierte Sprechstunden an. Beratungsangebote helfen bei weiterführenden Fragen.
Seltene Krankheiten
Seltene Krankheiten betreffen viele! Nur die von einzelnen seltenen Krankheiten Betroffenen sind selten. Alle zusammen sind sie äusserst zahlreich: In der Schweiz geht es um mehr als 500’000 Menschen.
Neuigkeiten
24.09.2025
Umfrage: Leben mit einer seltenen Erkrankung – Barrieren sind allgegenwärtig
Menschen mit seltenen Erkrankungen stehen im Alltag vor vielfältigen Herausforderungen. Eine internationale Umfrage mit rund 10’000 Teilnehmenden weltweit – Betroffene und Angehörige – hat untersucht, wie sich seltene Erkrankungen auf die selbstständige Lebensführung und die soziale Teilhabe auswirken und ist dabei auf Resultate gestossen, die zu denken geben. Einschränkung in Bildung, Arbeit und bei Freizeitaktivitäten sind an der Tagesordnung, auch in der Schweiz.
01.09.2025
Unsichtbare Behinderungen sichtbar machen. Jetzt auch im Zug.
Ab dem 17. Juni 2025 führt die SBB, Mitglied des «Hidden Disabilities Sunflower Projects», als erstes Schweizer Verkehrsunternehmen das Schlüsselband mit Sonnenblumenmotiv in den Grossräumen Zürich und Genf ein. Der «Sunflower Lanyard» kann an 16 SBB Reisezentren abgeholt werden. Die SBB setzt sich durch diese Initiative zusammen mit ProRaris und weiteren Behindertenorganisationen für ein inklusiveres und verständnisvolleres Umfeld im öffentlichen Verkehr ein.
03.07.2025
Die Online-Anmeldung beim Schweizer Register für seltene Krankheiten ist da
Das Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK) ist ein nationales Register, das Angaben zu möglichst allen Personen mit einer seltenen Krankheit erfasst.
Veranstaltungen
01.07.2026
DACH-Tagung für Seltene Erkrankungen
Die zweite Tagung für Seltene Erkrankungen der DACH-Region findet vom 24.-25. September 2026 in Bonn statt.
01.07.2026
Save the date : RDD 2027
Merken Sie sich schon jetzt Datum und Ort der nächsten Tagung von ProRaris zum RDD 2027
11.03.2026
Tag der Seltenen Krankheiten 2026
Die jährliche Tagung von ProRaris zum Rare Disease Day fand dieses Jahr am Freitag, 27. Februar 2026 Scuola cantonale di commercio Bellinzona zum Thema „Zusammenarbeit“ statt. Sie war eine Kooperation zwischen ProRaris und Malattie Genetiche Rare.
ProRaris Allianz Seltene Krankheiten – Schweiz
ProRaris ist der Dachverband von über 70 Patientenorganisationen im Bereich seltene Krankheiten und von Menschen mit sehr seltenen Einzeldiagnosen.
Wir vertreten ihre Interessen, informieren die Öffentlichkeit, fördern die Patientenvertretung und setzen uns für die Forschung zu seltenen Krankheiten ein.
ProRaris ist Gründungsmitglied der «Koordination seltene Krankheiten» zur Verbesserung der medizinischen Versorgung, war Schlüsselpartner des «Nationalen Konzepts seltene Krankheiten» des Bundes und ist Teil der europäischen Dachorganisation Eurordis.