Vorstand

Yvonne Feri ist Präsidentin von ProRaris. Die ehemalige Nationalrätin hat zahlreiche politische Vorstösse rund um seltene Krankheiten eingereicht und vertreten. Heute arbeitet sie selbständig als Inhaberin der Firma FERI Mit-Wirkung, welche Organisationen berät und unterstützt. Sie ist Co-Präsidentin der «Interessengemeinschaft seltene Krankheiten» und präsidiert unter anderem die Stiftung «Kinderschutz Schweiz». Sie wünscht sich, dass Menschen mit seltenen Krankheiten schnelle Diagnosen und eine bestmögliche Versorgung erhalten. Damit dies Realität wird, braucht es spezifische Massnahmen, die konsequente Berücksichtigung seltener Krankheiten bei allen gesundheitspolitischen Geschäften sowie die enge Einbindung und solide Finanzierung von Patientenorganisationen. Sie freut sich ProRaris, welche als wichtige und angesehene Akteurin des Schweizer Gesundheitswesens die Perspektive der Betroffenen fachlich kompetent vertritt, zu präsidieren.

Chantal Kuske  ist Projektkoordinatorin Fokus Seltene Krankheiten am Kinderspital Zürich und am Register für seltenen Krankheiten am ISPM (Institute of Social and Preventive Medicine) sowie selbstständig im Bereich digitale Peer-to-Peer-Plattformen tätig. Sie ist Angehörige. Zudem bringt sie einen Abschluss in Gesundheitswissenschaften mit.

Prof. em. Sandro Rusconi ist Mitglied mehrerer Vorstände von Stiftungen/Organisationen, die in den Bereichen der biomedizinischen Forschung oder der seltenen Krankheiten aktiv sind (Comitato Telethon della Svizzera italiana, Fondation suisse pour la recherche sur les maladies musculaires, Associazione malattie genetiche rare, European School for Oncology, European School for Advanced Studies in Ophthalmology, Fondation Istituto di ricerca in biomedicina di Bellinzona, Arbeitsgruppe Gentherapie der Schweizerischen, Kommission für Biologische Sicherheit, Eidgenössische Arzneimittel Kommission EAK). Schwerpunkt seiner akademischen Karriere war die Molekularbiologie. Er war ordentlicher Professor für Biochemie an der Universität Freiburg und wissenschaftlicher Direktor des Nationalen Forschungsprogramms somatische Gentherapie (NFP 37, 1996-2001). In den letzten Jahren arbeitete Sandro Rusconi als Leiter des Amtes für universitäre und kulturelle Angelegenheiten des Kantons Tessin. In diesem Rahmen war er verantwortlich für die Steuerung des Projekts einer neuen Fakultät für biomedizinische Wissenschaften an der Universität der italienischen Schweiz. Seit April 2017 ist Sandro Rusconi pensioniert.

Dr. Claudio Del Don  ist Mitbegründer und Präsident der Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR). Er hat im Kanton Tessin an der Umsetzung des nationalen Aktionsplans seltene Krankheiten mitgewirkt, besonders für das Zentrum für seltene Krankheiten, wo er auch im Advisory Board sitzt.

Dr. Olivier Menzel hat einen Master-Abschluss in medizinischer Genetik (Universität Genf, 2001) und promovierte 2006 an der EPFL; ergänzt wurden diese Abschlüsse durch einen Executive MBA im Gesundheitsmanagement (HEC Lausanne) und ein CAS im Bereich Public Health (Unisanté – UNIL). Nachdem er ein Labor für Gentherapie an der Universität Genf geleitet hatte, gründete er 2010 die Stiftung BLACKSWAN, die sich der Erforschung seltener Krankheiten widmet, und rief den internationalen Kongress RE(ACT) ins Leben, der heute weltweit als Referenz gilt. Anschließend bekleidete er Führungspositionen im Health 2030 Genome Center (2018–2022) und war anschließend als leitender Berater für Gesundheitsfragen bei der Direktion für Entwicklung und Zusammenarbeit (DEZA) des EDA tätig (2022–2025). Er ist mittlerweile als Berater an der Spitze von Think Rare Sàrl tätig, Mitbegründer von ProRaris und seit Juni 2026 kommissarischer Vizepräsident, Vizepräsident von kosek – Nationale Koordinationsstelle für seltene Krankheiten, Gründungsmitglied des Swiss PPIE Network und Mitglied des Sounding Board des Schweizer Netzwerks für personalisierte Gesundheit (SPHN),

Dr. Jasmin Barman-Aksözen leidet an einer sehr seltenen Stoffwechselstörung, der erythropoetischen Protoporphyrie (EPP), die eine lebenslange Intoleranz gegenüber sichtbarem Licht zur Folge hat. Sie erhielt ihre Diagnose am Ende ihres Biologiestudiums an der Universität Heidelberg und beschloss daraufhin, ihre eigene Krankheit zu erforschen. Während ihrer Doktorarbeit am Stadtspital Zürich und an der Universität Zürich hatte sie das Glück, die Entwicklung der ersten Behandlungsmethode für EPP zu unterstützen, und wird seitdem immer als Patientenvertreterin bei der Marktzulassung und Nutzenbewertung von Medikamenten für EPP und verwandte Krankheiten (Porphyrien) konsultiert. Diese Erfahrung nutzt sie nun an der Universität Zürich im Rahmen des Forschungsschwerpunkts zur Entwicklung von Therapien für seltene Krankheiten (ITINERARE) sowie an der Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften im Rahmen der Lehre. Darüber hinaus arbeitet sie weiterhin in den Bereichen Diagnostik und Forschung am Schweizerischen Referenzzentrum für Porphyrie am Stadtspital Zürich. Sie ist in Fachgesellschaften für Porphyrien und andere seltene Stoffwechselstörungen sowie als Fachexpertin bei der Nationalen Koordination für seltene Krankheiten (kosek) aktiv. Außerdem engagiert sie sich in mehreren Patientenorganisationen für Porphyrie sowie in der Multi-Stakeholder-Organisation Rare Disease Action Forum. 

Indira Sieber arbeitet im Bereich Marketing & Kommunikation in einem Zürcher Spital. Sie ist seit 16 Jahren im Gesundheitswesen tätig und ursprünglich gelernte Pharma-Assistentin. Im Jahr 2023 hat sie ihr NDS HF Studium in Betriebswirtschaft abgeschlossen. Das Thema seltene Krankheiten liegt ihr am Herzen, da sie selber aufgrund einer seltenen Hauterkrankung davon betroffen ist. Sie freut sich auf die aktive Mitarbeit bei ProRaris zum Wohle der Betroffenen und deren Angehörigen.

Jean Sanyas ist Vater von vier Kindern, von denen eines am Williams-Beuren-Syndrom leidet. Er ist ausgebildeter Ingenieur und wechselte dann in die Finanzbranche, wo er heute Direktor eines Investmentfonds mit Sitz in Genf ist.

Martin Renggli leidet seit 68 Jahren an einer ektodermalen Dysplasie. Er ist seit einigen Jahren im Ruhestand und hat die Stiftung Parosolis gegründet. Er freut sich darauf, sich bei ProRaris zu engagieren, auch wenn er weder Arzt noch Politiker ist. Was ihn vor allem interessiert, ist der Kontakt zu den Patientenverbänden.