Conseil d’administration

Yvonne Feri est présidente de ProRaris. Ancienne conseillère nationale, elle a déposé et défendu de nombreuses interventions parlementaires consacrées aux maladies rares. Elle travaille aujourd’hui à son compte en tant que propriétaire de la société FERI Mit-Wirkung, qui conseille et soutient des organisations. Elle est coprésidente de la «Communauté d’intérêts pour les maladies rares» et préside notamment la fondation «Protection de l’enfance Suisse». Elle souhaite que les personnes atteintes de maladies rares bénéficient d’un diagnostic rapide et des meilleurs soins possibles. Pour que cela devienne réalité, il faut mettre en place des mesures spécifiques, prendre systématiquement en compte les maladies rares dans toutes les questions de politique de santé, et assurer une implication étroite et un financement solide des associations de patients. Elle se réjouit de présider ProRaris, une organisation importante et réputée du secteur suisse de la santé qui défend avec compétence le point de vue des personnes concernées.

Chantal Kuske est coordinatrice du projet « Fokus Seltene Krankheiten » à l’hôpital pédiatrique de Zurich et au registre des maladies rares de l’ISPM (Institute of Social and Preventive Medicine) ; elle exerce également à titre indépendant dans le domaine des plateformes numériques Peer-to-Peer. Elle est proche d’une personne atteinte d’une maladie rare. Elle est en outre titulaire d’un diplôme en sciences de la santé.

Le Prof. em. Sandro Rusconi est membre de plusieurs conseils d’administration de fondations/organisations actives dans les domaines de la recherche biomédicale ou des maladies rares (Comitato Telethon della Svizzera italiana, Fondation suisse pour la recherche sur les maladies musculaires, Associazione malattie genetiche rare, European School for Oncology, European School for Advanced Studies in Ophthalmology, Fondation Istituto di ricerca in biomedicina di Bellinzona, Groupe de travail sur la thérapie génique de la Commission suisse de sécurité biologique, Commission fédérale des médicaments CFM). Sa carrière académique s’est concentrée sur la biologie moléculaire. Il a été professeur ordinaire de biochimie à l’Université de Fribourg et directeur scientifique du Programme national de recherche sur la thérapie génique somatique (PNR 37, 1996-2001). Ces dernières années, Sandro Rusconi a travaillé comme directeur de l’Office des affaires universitaires et culturelles du canton du Tessin. Dans ce cadre, il était responsable du pilotage du projet de nouvelle faculté de sciences biomédicales à l’Université de la Suisse italienne. Depuis avril 2017, Sandro Rusconi est à la retraite.

Dr. Claudio Del Don est cofondateur et président de l’Association des maladies génétiques rares de la Suisse italienne (MGR). Il a participé, dans le canton du Tessin, à la mise en œuvre du plan d’action national sur les maladies rares, notamment au sein du Centre des maladies rares, dont il est également membre du comité consultatif.

Le Dr Olivier Menzel est titulaire d’un master en génétique médicale (Université de Genève, 2001) et d’un doctorat (Ph.D.) obtenu en 2006 à l’EPFL, complétés par un Executive MBA en gestion de la santé (HEC Lausanne) et un CAS en santé publique (Unisanté – UNIL). Après avoir dirigé un laboratoire de thérapie génique à l’Université de Genève, il fonde en 2010 la fondation BLACKSWAN, dédiée à la recherche sur les maladies rares, et crée le congrès international RE(ACT), aujourd’hui une référence mondiale. Il a ensuite exercé des fonctions de direction au sein du Health 2030 Genome Center (2018-2022), puis comme conseiller senior en santé à la Direction du développement et de la coopération (DDC) du DFAE (2022-2025). Désormais consultant à la tête de Think Rare Sàrl, il est cofondateur de ProRaris et vice-président par intérim depuis juin 2026, vice-président de kosek – Coordination nationale des maladies rares, membre fondateur du Swiss PPIE Network et membre du Sounding Board du Réseau suisse de santé personnalisée (SPHN),

Le Dr Jasmin Barman-Aksözen souffre d’un trouble métabolique très rare, la protoporphyrie érythropoïétique (EPP), qui entraîne une intolérance à vie à la lumière visible. Elle a reçu son diagnostic à la fin de ses études de biologie à l’université de Heidelberg et a alors décidé de faire des recherches sur sa propre maladie. Au cours de sa thèse de doctorat à l’hôpital municipal de Zurich et à l’université de Zurich, elle a eu la chance de contribuer au développement du premier traitement de l’EPP et, depuis, elle est toujours consultée en tant que représentante des patients lors de l’autorisation de mise sur le marché et de l’évaluation des avantages des médicaments pour l’EPP et les maladies apparentées (porphyries). Elle met désormais à profit cette expérience à l’université de Zurich dans le cadre du pôle de recherche sur le développement de thérapies pour les maladies rares (ITINERARE), ainsi qu’à la Haute école zurichoise de sciences appliquées dans le cadre de l’enseignement. En outre, elle continue à travailler dans les domaines du diagnostic et de la recherche au Centre suisse de référence pour la porphyrie à l’hôpital municipal de Zurich. Elle est active au sein de sociétés spécialisées dans les porphyries et autres troubles métaboliques rares ainsi qu’en tant qu’experte spécialisée auprès de la Coordination nationale des maladies rares (kosek). Elle est également engagée dans plusieurs organisations de patients pour la porphyrie ainsi que dans l’organisation multipartite Rare Disease Action Forum.

Indira Sieber travaille dans le domaine du marketing et de la communication dans un hôpital zurichois. Elle travaille depuis 16 ans dans le secteur de la santé et est à l’origine assistante en pharmacie de formation. En 2023, elle a terminé ses études NDS ES en gestion d’entreprise. Le thème des maladies rares lui tient à cœur, car elle est elle-même concernée par une maladie rare de la peau. Elle se réjouit de collaborer activement avec ProRaris pour le bien des personnes concernées et de leurs proches.

Jean Sanyas est père de quatre enfants, dont l’un est atteint du syndrome de Williams-Beuren. Ingénieur de formation, il s’est ensuite orienté vers le secteur financier où il est aujourd’hui directeur d’un fonds d’investissement basé à Genève.

Martin Renggli est concerné par une dyslplasie ectodermique depuis 68 ans. Il est retraité depuis quelques années et a fondé la fondation Parosolis. Il se réjouit de s’engager dans ProRaris même s’il n’est ni médecin, ni politicien. Ce qui l’intéresse surtout c’est le contact avec les associations de patients.