Consiglio di amministrazione

Yvonne Feri è presidente di ProRaris. L’ex consigliera nazionale ha presentato e sostenuto numerose iniziative politiche relative alle malattie rare. Oggi lavora in proprio come titolare della società FERI Mit-Wirkung, che fornisce consulenza e sostegno alle organizzazioni. È copresidente della «Comunità d’interessi per le malattie rare» e presiede, tra l’altro, la Fondazione «Protezione dell’infanzia Svizzera». Il suo obiettivo è garantire che le persone affette da malattie rare ricevano diagnosi rapide e le migliori cure possibili. Affinché ciò diventi realtà, sono necessarie misure specifiche, una considerazione sistematica delle malattie rare in tutte le questioni di politica sanitaria, nonché uno stretto coinvolgimento e un solido finanziamento delle organizzazioni dei pazienti. È lieta di presiedere ProRaris, che, in qualità di attore importante e rispettato nel sistema sanitario svizzero, rappresenta con competenza professionale il punto di vista delle persone affette da malattie rare.

Chantal Kuske è coordinatrice del progetto «Fokus Seltene Krankheiten» presso l’Ospedale pediatrico di Zurigo e del Registro delle malattie rare presso l’ISPM (Institute of Social and Preventive Medicine), oltre a svolgere attività autonoma nel settore delle piattaforme digitali peer-to-peer. È una persona affetta da una malattia rara. Inoltre, ha conseguito una laurea in scienze della salute.

Il Prof. em. Sandro Rusconi è membro di diversi consigli di amministrazione di fondazioni e organizzazioni attive nei settori della ricerca biomedica o delle malattie rare (Comitato Telethon della Svizzera italiana, Fondazione svizzera per la ricerca sulle malattie muscolari, Associazione malattie genetiche rare, European School for Oncology, European School for Advanced Studies in Ophthalmology, Fondazione Istituto di ricerca in biomedicina di Bellinzona, Gruppo di lavoro sulla terapia genica della Commissione svizzera per la sicurezza biologica, Commissione federale per i medicamenti EAK). Il fulcro della sua carriera accademica è stato la biologia molecolare. È stato professore ordinario di biochimica all’Università di Friburgo e direttore scientifico del Programma nazionale di ricerca sulla terapia genica somatica (PNR 37, 1996-2001). Negli ultimi anni Sandro Rusconi ha ricoperto la carica di capo dell’Ufficio per gli affari universitari e culturali del Cantone Ticino. In tale ambito è stato responsabile della gestione del progetto per la creazione di una nuova facoltà di scienze biomediche presso l’Università della Svizzera italiana. Da aprile 2017 Sandro Rusconi è in pensione.

Il dott. Claudio Del Don è cofondatore e presidente dell’Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR). Nel Cantone Ticino ha contribuito all’attuazione del piano d’azione nazionale sulle malattie rare, in particolare per il Centro per le malattie rare, di cui fa parte anche del comitato consultivo.

Il Dr. Olivier Menzel ha conseguito un master in genetica medica (Università di Ginevra, 2001) e ha ottenuto il dottorato di ricerca nel 2006 presso l’EPFL; a questi titoli si aggiungono un Executive MBA in gestione sanitaria (HEC Losanna) e un CAS in sanità pubblica (Unisanté – UNIL). Dopo aver diretto un laboratorio di terapia genica all’Università di Ginevra, nel 2010 ha fondato la Fondazione BLACKSWAN, dedicata alla ricerca sulle malattie rare, e ha dato vita al congresso internazionale RE(ACT), oggi considerato un punto di riferimento a livello mondiale. Successivamente ha ricoperto posizioni dirigenziali presso l’Health 2030 Genome Center (2018–2022) e ha poi lavorato come consulente senior per le questioni sanitarie presso la Direzione dello sviluppo e della cooperazione (DSC) del DFAE (2022–2025). Attualmente opera come consulente alla guida di Think Rare Sàrl, è cofondatore di ProRaris e, da giugno 2026, vicepresidente ad interim e vicepresidente di kosek – Centro nazionale di coordinamento per le malattie rare, membro fondatore dello Swiss PPIE Network e membro del Sounding Board della Rete svizzera per la salute personalizzata (SPHN),

La dott.ssa Jasmin Barman-Aksözen soffre di una malattia metabolica molto rara, la protoporfiria eritropoietica (EPP), che comporta un’intolleranza permanente alla luce visibile. Ha ricevuto la diagnosi al termine dei suoi studi di biologia all’Università di Heidelberg e ha quindi deciso di dedicarsi alla ricerca sulla propria malattia. Durante la stesura della sua tesi di dottorato presso lo Stadtspital di Zurigo e l’Università di Zurigo, ha avuto la fortuna di contribuire allo sviluppo del primo metodo terapeutico per l’EPP e, da allora, viene regolarmente consultata in qualità di rappresentante dei pazienti in merito all’autorizzazione all’immissione in commercio e alla valutazione dei benefici dei farmaci per l’EPP e le malattie correlate (porfirie). Ora mette a frutto questa esperienza all’Università di Zurigo nell’ambito del programma di ricerca dedicato allo sviluppo di terapie per le malattie rare (ITINERARE), nonché presso l’Università di Scienze Applicate di Zurigo nell’ambito dell’attività didattica. Inoltre, continua a lavorare nei settori della diagnostica e della ricerca presso il Centro svizzero di riferimento per la porfiria dello Stadtspital di Zurigo. È attiva nelle società scientifiche dedicate alle porfirie e ad altre malattie metaboliche rare, nonché in qualità di esperta presso il Coordinamento nazionale per le malattie rare (kosek). È inoltre impegnata in diverse associazioni di pazienti affetti da porfiria e nell’organizzazione multistakeholder Rare Disease Action Forum.

Indira Sieber lavora nel settore Marketing e Comunicazione in un ospedale di Zurigo. Opera nel settore sanitario da 16 anni e in origine ha conseguito la qualifica di assistente farmaceutica. Nel 2023 ha conseguito il diploma NDS HF in economia aziendale. Il tema delle malattie rare le sta particolarmente a cuore, poiché ne è affetta lei stessa a causa di una rara malattia della pelle. È lieta di collaborare attivamente con ProRaris a beneficio delle persone affette da queste patologie e dei loro familiari.

Martin Renggli soffre da 68 anni di displasia ectodermica. È in pensione da alcuni anni e ha fondato la Fondazione Parosolis. È lieto di impegnarsi presso ProRaris, anche se non è né un medico né un politico. Ciò che gli interessa soprattutto è il contatto con le associazioni dei pazienti.