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Vorstand

Yvonne Feri, Dr. Therese Stutz Steiger, Dr. Alfred Wiesbauer, Susanne Fournier, Prof. Sandro Rusconi, Stephan Sieber, Martin Knoblauch, Dr. Olivier Menzel.

Yvonne Feri

Yvonne Feri ist Präsidentin von ProRaris. Die Aargauerin arbeitet selbständig und ist Inhaberin der Firma FERI Mit-Wirkung, welche Organisationen berät und unterstützt. Ihre politische Karriere begann sie 1993; seit 2011 sitzt sie im Nationalrat und ist Mitglied der Kommission für soziale Sicherheit und Gesundheit. Sie präsidiert die Stiftungen «Kinderschutz Schweiz» und «Stillförderung Schweiz» und hat schon politische Vorstösse rund um seltene Krankheiten eingereicht und vertreten. Sie wünscht sich, dass Menschen mit seltenen Krankheiten schnelle Diagnosen und eine bestmögliche Versorgung erhalten. Damit dies Realität wird, braucht es spezifische Massnahmen, die konsequente Berücksichtigung seltener Krankheiten bei allen gesundheitspolitischen Geschäften sowie die enge Einbindung und solide Finanzierung von Patientenorganisationen. Sie freut sich ProRaris, welche als wichtige und angesehene Akteurin des Schweizer Gesundheitswesens die Perspektive der Betroffenen fachlich kompetent vertritt, zu präsidieren.

Dr. Therese Stutz Steiger 

Dr. Therese Stutz Steiger, Vize-Präsidentin von ProRaris, ist Ärztin und Public Health Consultant im Ruhestand. Während fast 25 Jahren arbeitete sie im Bundesamt für Gesundheit. Sie war 1986 Gründungsmitglied und ab 2011 zunächst Co-Präsidentin, ab 2014 Präsidentin der Schweizerischen Vereinigung Osteogenesis Imperfecta (SVOI-ASOI), sowie mehrjährige Präsidentin von AGILE Behindertenselbsthilfe Schweiz. Sie findet es wichtig, Kräfte zu bündeln, um gemeinsame Interessen wirkungsvoll vertreten zu können.

Dr. Alfred Wiesbauer

Dr. Alfred Wiesbauer, Vize-Präsident von ProRaris, ist Zahnarzt in Cham. Als Vater einer Tochter, die an Mukopolysaccharidose IVa, Morbus Morquio, leidet, ist er zudem seit 2003 Vizepräsident des Vereins MPS Schweiz und engagiert sich darüber hinaus im internationalen MPS-Netzwerk. Nach einem Masterstudium in Public Health ist er auch als Kantonszahnarzt zum Brückenbauer zwischen Patienten, Leistungserbringern, Pharma und Versicherern geworden.

Susanne Fournier-Roth 

Susanne Fournier-Roth ist Mutter von vier Kindern. Ihr jüngstes Kind ist vom Sotos-Syndrom betroffen. Seit 1984 ist Susanne Fournier-Roth Mitglied der französischen Organisation L'Eveil, Association du syndrome de Sotos et troubles apparentés. Sie will sich im Bereich der seltenen Krankheiten engagieren und ihre Erfahrung als Mutter eines betroffenen Kindes sowie ihre Berufserfahrung in den Dienst von ProRaris stellen. Susanne Fournier-Roth absolvierte ein Betriebswirtschaftsstudium an der HEC Lausanne und arbeitet seit 1994 für einen Internationalen Verband in Lausanne. Sie ist zweisprachig (Französisch und Deutsch) und spricht fliessend Englisch. Aktuell amtet Susanne Fournier-Roth als Kassierin des Vereins ProRaris.

Prof. em. Sandro Rusconi

Prof. em. Sandro Rusconi ist Mitglied mehrerer Vorstände von Stiftungen/Organisationen, die in den Bereichen der biomedizinischen Forschung oder der seltenen Krankheiten aktiv sind (Comitato Telethon della Svizzera italiana, Fondation suisse pour la recherche sur les maladies musculaires, Associazione malattie genetiche rare, European School for Oncology, European School for Advanced Studies in Ophthalmology, Fondation Istituto di ricerca in biomedicina di Bellinzona, Arbeitsgruppe Gentherapie der Schweizerischen, Kommission für Biologische Sicherheit, Eidgenössische Arzneimittel Kommission EAK). Schwerpunkt seiner akademischen Karriere war die Molekularbiologie. Er war ordentlicher Professor für Biochemie an der Universität Freiburg und wissenschaftlicher Direktor des Nationalen Forschungsprogramms somatische Gentherapie (NFP 37, 1996-2001). In den letzten Jahren arbeitete Sandro Rusconi als Leiter des Amtes für universitäre und kulturelle Angelegenheiten des Kantons Tessin. In diesem Rahmen war er verantwortlich für die Steuerung des Projekts einer neuen Fakultät für biomedizinische Wissenschaften an der Universität der italienischen Schweiz. Seit April 2017 ist Sandro Rusconi pensioniert.

Stephan Sieber

Stephan Sieber war jahrelang in der Patientenorganisation Cystische Fibrose Schweiz aktiv und ist persönlich von Cystischer Fibrose betroffen. Er hat eine Lehre als Multimedia Elektroniker absolviert und sich anschliessend nebenberuflich zum dipl. IT Services Engineer weitergebildet. Seit rund 12 Jahren arbeitet er bei einem Schweizer IT Service Provider als System Engineer. Zusätzlich engagiert er sich ehrenamtlich in einem Winterthurer Kulturverein und dem lokalen Stadtradio. Durch seine Tätigkeit bei der CFCH ist er in der CF Community gut vernetzt. Ausserdem verfügt er durch das Verfolgen der neuen Medikamentenzulassungen für Cystische Fibrose über Know-how im Bereich der entsprechenden Prozesse und deren Probleme. Er will seine Erfahrungen im Vorstand von ProRaris einbringen und dabei helfen den Zugriff auf neue Medikamente zu verbessern.

Martin Knoblauch

Martin Knoblauch ist Geschäftsführer der Schweizerischen Muskelgesellschaft Muskelgesellschaft. Er hat Betriebsökonomie an der Universität Zürich studiert und eine Zusatzausbildung im Fundraising absolviert. Wenn es im Gesundheitswesen politische Fortschritte für Menschen mit seltenen Krankheiten gibt, dann in Zusammenhang mit dem „Konzept seltene Krankheiten“ des Bundes. ProRaris setzt sich für dessen Umsetzung an vorderster Front mit grossem Einsatz ein und vertritt dabei die Sicht der Betroffenen und Angehörigen. Diese Arbeit möchte er mit seiner Erfahrung und Wissen unterstützen.  

Dr. Olivier Menzel  

Dr. Olivier Menzel studierte an der Universität Genf und schloss im Jahr 2001 mit dem Master in medizinischer Genetik ab. Gleichzeitig war er während zwei Jahren Koordinator der Datenbank und Informationsplattform für Seltene Krankheiten Orphanet Schweiz. 2006 schloss er sein Postgraduatestudium mit einem Doktorat der Universität Lausanne und der EPFL am Schweizerischen Institut für experimentelle Krebsforschung (ISREC) ab. Anschliessend leitete er das Labor für pädiatrische Chirurgie am Universitätsspital Genf. 2010 gründete Olivier Menzel die Stiftung BLACKSWAN  mit dem Ziel der Unterstützung der Forschung zu seltenen Krankheiten. Er war Initiator des ersten internationalen Kongresses zur Forschung über seltene Krankheiten (RE(ACT) Congress) und der Onlineplattform für den Informationsaustausch und das Crowdfunding RE(ACT) Community.  2013 schloss Olivier Menzel eine Weiterbildung zum Executive MBA an der HEC Lausanne mit einer Spezialisierung für Health Management ab. Zwei Jahre lang war er Direktor der Genolier Foundation des Genolier Swiss Medical Network (GSMN SA). Er ist jetzt für strategische Partnerschaften im Genomzentrum "Gesundheit 2030" verantwortlich, einem multiinstitutionellen Zentrum zur Förderung der Genommedizin. Dr. Menzel sitzt im Vorstand der Schweizerischen Allianz der Organisationen für Seltene Krankheiten (ProRaris), im Nationalen Lenkungsausschuss des Schweizerischen Netzwerks für personalisierte Gesundheit (SPHN) und ist Mitglied des wissenschaftlichen Ausschusses der Chelonia Applied Science.  

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