Farben ändern Drucken PDF
Teilen

Vorstand

Anne-Françoise Auberson, Dr Therese Stutz Steiger, Dr Alfred Wiesbauer, Susanne Fournier, Prof. Sandro Rusconi, Reto Weibel, Martin Knoblauch, Dr Olivier Menzel, Birgitt Scharwath,

Anne-Françoise Auberson 

Anne-Françoise Auberson ist Präsidentin von ProRaris. Sie ist Juristin und verfügt über umfassende Erfahrung im NPO-Bereich. Seit der Gründung der Allianz arbeitet sie am Aufbau eines weitläufigen Netzwerks aller von der Problematik seltener Krankheiten betroffenen Akteure. Dabei steht sie in ständigem direktem Austausch mit Patientenorganisationen und Kranken, die über keine eigene Vertretung verfügen. So ist sie bestens gerüstet, um die Interessen der Betroffenen im Zuge der Umsetzung des nationalen Konzepts Seltene Krankheiten verteidigen zu können.

Dr. Therese Stutz Steiger 

Dr. Therese Stutz Steiger , Vize-Präsidentin von ProRaris, ist Ärztin und Public Health Consultant im Ruhestand. Während fast 25 Jahren arbeitete sie im Bundesamt für Gesundheit. Sie war 1986 Gründungsmitglied und ab 2011 zunächst Co-Präsidentin, ab 2014 Präsidentin der Schweizerischen Vereinigung Osteogenesis Imperfecta (SVOI-ASOI), sowie mehrjährige Präsidentin von AGILE Behindertenselbsthilfe Schweiz. Sie findet es wichtig, Kräfte zu bündeln, um gemeinsame Interessen wirkungsvoll vertreten zu können.

Dr. Alfred Wiesbauer

Dr. Alfred Wiesbauer , Vize-Präsident von ProRaris, ist Zahnarzt in Cham.  Als Vater einer Tochter, die an Mukopolysaccharidose IVa, Morbus Morquio, leidet, ist er zudem seit 2003 Vizepräsident des Vereins MPS Schweiz und engagiert sich darüber hinaus im internationalen MPS-Netzwerk. Er war 2007 Gründungspräsident des Vereins Lysosuisse.

Susanne Fournier-Roth 

Susanne Fournier-Roth ist Mutter von vier Kindern. Ihr jüngstes Kind ist vom Sotos-Syndrom betroffen. Seit 1984 ist Susanne Fournier-Roth Mitglied der französischen Organisation L'Eveil, Association du syndrome de Sotos et troubles apparentés, Sie will sich im Bereich der seltenen Krankheiten engagieren und ihre Erfahrung als Mutter eines betroffenen Kindes sowie ihre Berufserfahrung in den Dienst von ProRaris stellen. Susanne Fournier-Roth absolvierte ein Betriebswirtschaftsstudium an der HEC Lausanne und arbeitet seit 1994 für einen Internationalen Verband in Lausanne. Sie ist zweisprachig (Französisch und Deutsch) und spricht fliessend Englisch. Aktuell amtet Susanne Fournier-Roth als Kassierin des Vereins ProRaris.

Prof. Sandro Rusconi

Prof. Sandro Rusconi ist Mitglied mehrerer Vorstände von Stiftungen/Organisationen, die in den Bereichen der biomedizinischen Forschung oder der seltenen Krankheiten aktiv sind (Comitato Telethon della Svizzera italiana, Fondation suisse pour la recherche sur les maladies musculaires, Associazione malattie genetiche rare, European School for Oncology, European School for Advanced Studies in Ophthalmology, Fondation Istituto di ricerca in biomedicina di Bellinzona, Fondation Neuroscienze Ticino, Forum Genforschung, Arbeitsgruppe Gentherapie der Schweizerischen Kommission für Biologische Sicherheit). Schwerpunkt seiner akademischen Karriere war die Molekularbiologie. Er war ordentlicher Professor für Biochemie an der Universität Freiburg und wissenschaftlicher Direktor des Nationalen Forschungsprogramms somatische Gentherapie (NFP 37, 1996-2001). In den letzten Jahren arbeitete Sandro Rusconi als Leiter des Amtes für universitäre und kulturelle Angelegenheiten des Kantons Tessin. In diesem Rahmen war er verantwortlich für die Steuerung des Projekts einer neuen Fakultät für biomedizinische Wissenschaften an der Universität der italienischen Schweiz. Seit April 2017 ist Sandro Rusconi pensioniert.

Reto Weibel

Reto Weibel ist Co- Präsident der CFCH und selber von der Cystischen Fibrose betroffen. Seit 2013 ist er aufgrund der vorschreitenden Erkrankung lungentransplantiert. Er hat zwei Kinder (Jhg 2002, 2004) die beide nicht von der Krankheit betroffen sind. Reto Weibel studierte nach seiner Lehre als Technischer Zeichner am Lehrerseminar Thun und unterrichtete lange an einer 5 + 6. Klasse als Klassenlehrer. Zusätzlich studierte er Fundraising an der Universität Freiburg. In der Arbeit für die CFCH und auch für die ProRaris ist es ihm ein Anliegen, dass auch direkt Betroffene zu Wort kommen und mitgestalten. Seine Erfahrung im Umgang mit der Cystischen Fibrose will er in den Vorstand einbringen.

Martin Knoblauch

Martin Knoblauch ist Geschäftsführer der Schweizerischen Muskelgesellschaft Muskelgesellschaft. Er hat Betriebsökonomie an der Universität Zürich studiert und eine Zusatzausbildung im Fundraising absolviert. Wenn es im Gesundheitswesen politische Fortschritte für Menschen mit seltenen Krankheiten gibt, dann in Zusammenhang mit dem „Konzept seltene Krankheiten“ des Bundes. ProRaris setzt sich für dessen Umsetzung an vorderster Front mit grossem Einsatz ein und vertritt dabei die Sicht der Betroffenen und Angehörigen. Diese Arbeit möchte er mit seiner Erfahrung und Wissen unterstützen.  

Dr. Olivier Menzel  

Dr. Olivier Menzel studierte an der Universität Genf und schloss im Jahr 2001 mit dem Master in medizinischer Genetik ab. Gleichzeitig war er während zwei Jahren Koordinator der Datenbank und Informationsplattform für Seltene Krankheiten Orphanet Schweiz. 2006 schloss er sein Postgraduatestudium mit einem Doktorat der Universität Lausanne und der EPFL am Schweizerischen Institut für experimentelle Krebsforschung (ISREC) ab. Anschliessend leitete er das Labor für pädiatrische Chirurgie am Universitätsspital Genf. 2010 gründete Olivier Menzel die Stiftung BLACKSWAN  mit dem Ziel der Unterstützung der Forschung zu seltenen Krankheiten. Er war Initiator des ersten internationalen Kongresses zur Forschung über seltene Krankheiten (RE(ACT) Congress) und der Onlineplattform für den Informationsaustausch und das Crowdfunding RE(ACT) Community.  2013 schloss Olivier Menzel eine Weiterbildung zum Executive MBA an der HEC Lausanne mit einer Spezialisierung für Health Management ab. Heute ist er als Direktor der Genolier Foundation des Genolier Swiss Medical Network (GSMN SA) tätig. 

Birgitt Scharwath

Birgitt Scharwath  wurde 1989 in Lausanne als Apothekerin diplomiert. Sie teilt ihre Arbeitszeit auf zwischen der Arbeit in der Apotheke und der Ausbildung von Pharma-Assistent/innen. Birgitt Scharwath ist Mutter zweier Kinder, wovon das ältere von einer seltenen Stoffwechselkrankheit betroffen ist. Sie möchte mit ihrem Engagement bei ProRaris anderen betroffenen Familien ihre Erfahrung zugutekommen lassen. Dabei liegen ihr die Themen Irrwege der Diagnosestellung, Schwierigkeiten bei der Einschulung sowie der schmerzhafte Übergang von der IV zur Krankenversicherung bezüglich Rückerstattung der Behandlungskosten besonders am Herzen.

Spenden
IBAN: CH22 0076 7000 E525 2446 2 (BCV)
PC: 10-725-4
ProRaris
Chemin de la Riaz 11
CH-1418 Vuarrens
Kontakt
ProRaris
Ch de la Riaz 11
Tel. 021 887 68 86
ProRaris ist Mitglied von
Folgen sie uns
Powered by /boomerang