24.09.2025
Sondaggio: Vivere con una malattia rara: le barriere sono onnipresenti
Le persone affette da malattie rare devono affrontare una serie di sfide nella loro vita quotidiana. Un’indagine internazionale a cui hanno partecipato circa 10.000 persone in tutto il mondo – malati e familiari – ha analizzato come le malattie rare influenzino la vita indipendente e la partecipazione sociale e ha portato a risultati interessanti. Le limitazioni all’istruzione, al lavoro e alle attività del tempo libero sono all’ordine del giorno, anche in Svizzera.
01.09.2025
Rendere visibili le disabilità invisibili. Ora anche sul treno.
A partire dal 17 giugno 2025, le FFS, che aderiscono al “Progetto Girasole Disabilità Nascoste”, saranno le prime aziende di trasporto svizzere a introdurre il cordino con il motivo del girasole nelle aree di Zurigo e Ginevra. Il cordino “Girasole” può essere ritirato in 16 centri di viaggio FFS. Con questa iniziativa, le FFS collaborano con ProRaris e altre organizzazioni di disabili per promuovere un ambiente più inclusivo e comprensivo sui trasporti pubblici.
03.07.2025
È ora disponibile l’iscrizione online al Registro svizzero delle malattie rare
Il Registro svizzero delle malattie rare (SRSK) è un registro nazionale che registra informazioni sul maggior numero possibile di persone affette da una malattia rara.