AGO2
L’Alleanza mira a migliorare la vita dei bambini affetti dalle sindromi di Argonaut (geni AGO1 e AGO2) accelerando lo sviluppo di terapie, riunendo le famiglie ed educandole.
Iniziativa genitori e pazienti AGS e.V.
L’Iniziativa AGS (Sindrome Adrenogenitale) è stata creata per rispondere alle numerose domande relative al trattamento e alla gestione della malattia.
AIRG Suisse
AIRG-Suisse, Associazione per l’informazione e la ricerca sulle malattie renali genetiche.
SLA Svizzera
L’organizzazione sostiene e accompagna le persone colpite e i loro familiari nel difficile momento della malattia. Inoltre, lavora instancabilmente per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica).
Associazione d’informazione Névralgie Pudentale & douleurs pélvi-périnéales
L’associazione sostiene i pazienti affetti da nevralgia del pudendo.
Associazione Gruppo di sostegno Romagnolo per le Neurofibromatosi
L’associazione si propone di promuovere il contatto, il sostegno e lo scambio di esperienze tra persone affette da neurofibromatosi (NF) attraverso un luogo di scambio, un centro di informazione e documentazione e la raccolta di fondi.
Associazione Le Phare
L’obiettivo dell’associazione è raccogliere donazioni per sostenere i progetti di vita delle persone con sindrome locked-in
Associazione Romagnola delle Famiglie di bambini colpiti dal cancro
L’obiettivo dell’associazione è sostenere e accompagnare le famiglie con bambini affetti da cancro durante e dopo le cure.
Associazione romanda delle persone di piccola statura
Associazione con l’obiettivo di aiutare le persone affette da nanismo e le loro famiglie e parenti a sostenerle e accompagnarle nel miglior modo possibile.
Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuroMusculaires
L’associazione rappresenta gli interessi delle persone affette da malattie neuromuscolari e delle loro famiglie e ne promuove l’integrazione e la partecipazione alla vita attiva migliorando l’assistenza sociale, professionale e medica in ogni fase della loro vita.
Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana
Lo scopo principale dell’associazione è quello di consigliare e sostenere le persone affette da malattie genetiche neuromuscolari rare (o semplicemente rare) o da altre malattie genetiche rare e le loro famiglie, soprattutto quelle che non hanno alcuna organizzazione di assistenza sociale a cui rivolgersi.
Au contour d’Elsa
L’organizzazione sostiene i bambini affetti dalla sindrome di Cri-du-Chat e le loro famiglie, sensibilizza sulla sindrome e promuove la ricerca sulle malattie rare.
FONDAZIONE BLACKSWAN
Fondazione che sostiene la ricerca su tutti i tipi di malattie rare e non su una specifica patologia.
Chaque pas compte
L’organizzazione aiuta i bambini affetti da malattie rare e le loro famiglie.
Colitedi Crohn Svizzera
Crohn’s Colitis Switzerland (CCS) è l’associazione di pazienti per le persone affette da malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD) in Svizzera.
CUORE MATTO
L’associazione per gli adolescenti e gli adulti con difetti cardiaci congeniti.
Fibrosi cistica Svizzera
L’associazione promuove l’aiuto reciproco, consiglia, informa e sostiene le persone affette da fibrosi cistica e le loro famiglie.
DEBRA Svizzera
DEBRA Svizzera è un’organizzazione di pazienti affetti da Epidermolisi Bullosa (EB).
Sindrome di Dravet Svizzera
Dravet Syndrome Switzerland è un’organizzazione senza scopo di lucro con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita delle persone affette dalla sindrome di Dravet, promuovendo la ricerca medica, sensibilizzando e fornendo informazioni
ReteEhlers-Danlos Svizzera
L’organizzazione no-profit Ehlers-Danlos Network Switzerland si impegna ad aiutare i pazienti affetti dalla sindrome di Ehlers-Danlos (EDS).
ELA Svizzera
Associazione che riunisce e sostiene le famiglie nella lotta contro le leucodistrofie (malattie genetiche rare che distruggono la mielina del sistema nervoso centrale).
Fabrysuisse
Fabrysuisse promuove lo scambio di informazioni tra le persone affette dalla malattia di Fabry e i professionisti del settore medico.
Associazione globale FMF & AID
L’associazione globale FMF (Febbre Mediterranea Familiare) e AID (malattie autoinfiammatorie) è un’organizzazione ombrello che sostiene i pazienti con malattie autoinfiammatorie in tutto il mondo.
Fondazione Sanfilippo
La Fondazione Sanfilippo Suisse si impegna ad accelerare la scoperta di un trattamento per la malattia di Sanfilippo e a dare ai bambini la speranza di una cura.
Organizzazione di sostegno per i bambini affetti da malattie rare
L’associazione sostiene le famiglie colpite.
Fraxas
Fraxas si propone di sostenere le famiglie colpite dalla sindrome dell’X fragile e di promuovere la diffusione delle conoscenze sull’X fragile.
Galattosemia Svizzera
Come gruppo di auto-aiuto, forniamo consulenza ai genitori di persone affette da galattosemia e alle persone colpite in tutti gli ambiti della vita.
HHT Svizzera
L’associazione ha lo scopo di sostenere le persone affette dalla malattia di Rendu-Osler o “HHT” (telangiectasia emorragica ereditaria) e di combattere questa malattia.
HOPOS
HOPOS rappresenta attivamente gli interessi dei pazienti affetti da tumore del sangue presso i comitati nazionali della politica, dell’economia, delle autorità e dei fornitori di servizi.
LKGS Svizzera Forte Insieme
L’associazione è un punto di contatto per le persone colpite, i loro parenti e i professionisti medici che si occupano di labiopalatoschisi.
MaRaVal
L’associazione si rivolge a tutte le persone del Vallese affette da una malattia rara, indipendentemente dalla patologia in questione.
MaRaVaud
L’associazione mira a creare una comunità solidale in cui tutte le persone affette da una malattia rara nel Cantone di Vaud possano trovare sostegno, comprensione e speranza in un futuro felice.
Naevus Svizzera
L’associazione riunisce i pazienti affetti dalla rara malformazione cutanea del navo gigante congenito e i genitori dei bambini colpiti.
NPSuisse
L’associazione NPSuisse si è posta il compito di aiutare e sostenere le persone colpite direttamente o indirettamente dalla malattia di Niemann-Pick (NP).
Associazione di sostegno OrphanHealthcare
FondazioneOssalosi e Iperossaluria
L’associazione sostiene le persone affette da iperossaluria in ogni fase della loro vita, fornendo loro risorse, contatti e consulenza.
Pierre Robin Europa
L’associazione riunisce pazienti e medici che offrono supporto e consulenza ai pazienti affetti dalla rara malattia Pierre Robin Sequence/Sindrome di Pierre Robin.
Associazione Sindrome di Prader-Willi Svizzera
L’associazione si impegna a offrire alle persone affette dalla sindrome di Prader-Willi (PWS) e alle loro famiglie una vita ricca di opportunità.
Retina Suisse
Retina Suisse è l’associazione dei pazienti affetti da retinite pigmentosa (RP), degenerazione maculare, sindrome di Usher e altre malattie della parte posteriore dell’occhio.
Save Sight now Europe
L’associazione si dedica alla promozione della ricerca e alla scoperta di una cura e di un trattamento per la sindrome di Usher di tipo 1B, con particolare attenzione alla retinite pigmentosa.
Società svizzera per la malattia policistica del rene
L’associazione rappresenta gli interessi dei pazienti con malattia policistica congenita del rene in Svizzera.
Associazione svizzera HAE
Associazione di pazienti affetti da HAE (angioedema eriditario), familiari, amici, conoscenti e medici.
Società svizzera per la porfiria
La società è impegnata in tutte le problematiche delle persone affette o colpite da porfiria.
Società svizzera per l’emofilia
Organizzazione che sostiene gli emofiliaci e le persone affette da altri disturbi congeniti della coagulazione del sangue e i loro familiari.
Associazione svizzera per la malattia di Huntington SHV
L’associazione si rivolge a tutte le persone affette dalla malattia di Huntington (ex corea di Huntington) e ai loro familiari, nonché alle persone a rischio in tutta la Svizzera.
Associazione svizzera di ipertermia
L’associazione riunisce le persone affette da ipertermia maligna (MH).
Associazione svizzera Lupus
Organizzazione di pazienti affetti da lupus eritematoso
Società svizzera per la narcolessia
L’associazione mira in particolare a promuovere la comunicazione tra le persone affette da narcolessia e a creare gruppi locali di auto-aiuto, ma anche a fornire informazioni sui progressi nella diagnosi e nel trattamento.
Fondazione svizzera per la ricerca sulle malattie muscolari
La Fondazione si occupa degli aspetti scientifici delle malattie muscolari (miopatie) nei bambini e negli adulti. Lo scopo della fondazione è promuovere la ricerca scientifica nel campo delle malattie muscolari in Svizzera.
Associazione Svizzera per le Immunodeficienze Congenite
La SVAI informa l’opinione pubblica sulle immunodeficienze e la sensibilizza alle preoccupazioni delle persone colpite, promuovendo la ricerca, la diagnosi e la terapia nel campo delle immunodeficienze congenite.
Associazione svizzera per l’osteogenesi imperfetta
L’associazione sostiene le persone affette da malattia delle ossa fragili e i loro parenti in tutti gli ambiti della vita (medico, sociale, legale, aiuti, ecc.) e fornisce loro preziose informazioni sui settori citati.
Gruppo di auto-aiuto per la displasia ectodermica
Il gruppo di auto-aiuto per la displasia ectodermica facilita lo scambio di esperienze e informazioni tra le persone affette da ED e i genitori dei bambini affetti
Gruppo di auto-aiuto Stenosi tracheale e.V.
Il gruppo di auto-aiuto offre alle persone affette da stenosi tracheale un luogo sicuro dove scambiarsi idee, sostenersi a vicenda e trovare nuove speranze.
SELMAS mastocytosis.ch
L’associazione sensibilizza l’opinione pubblica sulla mastocitosi e aiuta le persone colpite a ricevere più rapidamente una diagnosi e ad accedere a un trattamento adeguato.
Ses Yeux Couleur Planète
L’associazione riunisce le persone affette dalla malattia rara RVRH-XLH (rachitismo ipofosfatemico vitamino-resistente X-linked) e le informa su questa patologia.
SMA Svizzera
SMA Svizzera è l’organizzazione svizzera dei pazienti affetti da atrofia muscolare spinale (SMA).
STB Suisse
L’organizzazione sostiene le persone affette da sclerosi tuberosa di Bourneville e le loro famiglie.
PKU Svizzera
L’associazione riunisce le persone affette da fenilchetonuria (PKU) e da altri errori congeniti del metabolismo proteico.
Vaincre les maladies lysosomales
L’associazione permette a tutte le persone affette da una delle 60 malattie lisosomiali di far sentire la propria voce.
Associazione VASculitis Svizzera
L’associazione riunisce malati, specialisti e scienziati interessati alle malattie infiammatorie dei vasi sanguigni (= vasculiti).
Associazione Angiodisplasia Svizzera
L’associazione è un’organizzazione fondata da persone affette da angiodisplasia per offrire sostegno ad altre persone affette da angiodisplasia e ai loro familiari.
Associazione Alfa-1 Svizzera
Lo scopo dell’associazione è quello di sensibilizzare il pubblico e i medici sul deficit di alfa-1 antitripsina e sulle sue malattie secondarie.
Associazione svizzera per l’amiloidosi
L’associazione sostiene i pazienti e i familiari affetti da amiloidosi di tutti i sottotipi (AL, ATTR, AA, ecc.) con informazioni e consulenza e promuove la ricerca di migliori opzioni terapeutiche.
Associazione per la sindrome di Kartagener e la discinesia ciliare primaria
L’Associazione per la Sindrome di Kartagener e la Discinesia Ciliare Primaria è un gruppo di auto-aiuto composto da malati, familiari, medici e terapisti.
Associazione svizzera per la sindrome di Klinefelter
L’associazione fornisce informazioni sulla sindrome di Klinefelter, offre consulenza medica, stabilisce contatti con le persone colpite e garantisce assoluta discrezione.
Associazione svizzera per la malattia di Wilson
L’obiettivo principale della nostra associazione è seguire da vicino i progressi della medicina nella malattia di Wilson e condividere queste conoscenze con le persone colpite e interessate.
Associazione Svizzera Mucopolisaccaridosi
L’associazione crea un gruppo di auto-aiuto in cui i genitori di bambini malati (mucopolisaccaridosi) cercano di affrontare insieme il loro difficile destino e si sostengono a vicenda con consigli, aiuto e conforto.
Società svizzera di muscolazione Associazione Muscolo Malato e Forte per la Vita
L’associazione si occupa di consulenza, orientamento e sostegno a vita per le persone affette da malattie muscolari e i loro familiari.
Cartelli
Wegweiser è un gruppo di auto-aiuto attivo rivolto a tutte le persone con malattie dell’ipofisi e delle ghiandole surrenali.
Sindrome diWilliams-Beuren Svizzera
L’obiettivo principale dell’associazione è promuovere il dialogo tra le famiglie colpite dalla sindrome di Williams-Beuren, consentendo loro di condividere le proprie storie ed esperienze quotidiane.