Chercher de l’aide
Il existe de nombreuses offres d’aide pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches : ProRaris offre la possibilité d’échanger et de créer des réseaux. Les cliniques universitaires et certains hôpitaux cantonaux proposent des consultations spécialisées. Des services de conseil sont disponibles pour répondre à toutes les questions complémentaires.
Maladies rares
Les maladies rares touchent beaucoup de monde ! Seules les personnes atteintes d’une maladie rare sont rares. Ensemble, elles sont extrêmement nombreuses : en Suisse, elles concernent plus de 500 000 personnes.
Actualités
02.07.2026
Le combat quotidien des personnes atteintes de maladies rares
« Oh, arrête de te plaindre de ta maladie ! » Cette phrase semble anodine, mais elle résume bien le quotidien des patients confrontés à d’énormes difficultés.
01.07.2026
Sans diagnostic, avec souffrance
Lorsqu’il n’est pas possible d’identifier une maladie, les personnes concernées, leurs proches, mais aussi les médecins se retrouvent confrontés à une incertitude diagnostique souvent difficile à supporter. Témoignages.
01.07.2026
Règlement sur les caisses d’assurance maladie : ProRaris demande que les maladies rares soient prises en compte
Dans le cadre de son paquet de mesures de maîtrise des coûts, la Confédération prévoit deux modifications des ordonnances sur l’assurance-maladie (OAMal et OAMal-PM), qui régissent l’évaluation et le remboursement des médicaments. En mai 2026, ProRaris a remis une prise de position à l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) dans laquelle elle a constaté que le projet ne tenait pas suffisamment compte des personnes atteintes de maladies rares.
ProRaris Alliance Maladies Rares – Suisse
ProRaris est l’organisation faîtière qui rassemble plus de 70 associations de patients atteints de maladies rares et représente également les personnes atteintes de maladies ultra-rares.
Nous défendons leurs intérêts, informons le grand public, encourageons la représentation des patients et nous engageons en faveur de la recherche sur les maladies rare.
ProRaris est membre fondateur de la « Coordination des maladies rares », qui vise à améliorer la prise en charge médicale, a été un partenaire clé du « Plan national sur les maladies rares » de la Confédération et fait partie de l’organisation faîtière européenne Eurordis.