Chercher de l’aide
Il existe de nombreuses offres d’aide pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches : ProRaris offre la possibilité d’échanger et de créer des réseaux. Les cliniques universitaires et certains hôpitaux cantonaux proposent des consultations spécialisées. Des services de conseil sont disponibles pour répondre à toutes les questions complémentaires.
Maladies rares
Les maladies rares touchent beaucoup de monde ! Seules les personnes atteintes d’une maladie rare sont rares. Ensemble, elles sont extrêmement nombreuses : en Suisse, elles concernent plus de 500 000 personnes.
Actualités
12.12.2025
Tardoc et forfaits ambulatoires par cas
L’introduction du Tardoc et des forfaits par cas ambulatoires n’est pas seulement un sujet de discussion pour nous et nos organisations partenaires, mais aussi pour le monde politique. Deux objets ont été discutés à ce sujet lors de la session d’automne 2025 :
12.12.2025
Changement de pratique pour la publicité destinée aux professionnels – Congrès chez Swissmedic
Changement de pratique : la publicité destinée aux professionnels lors de sessions de formation continue en présence de représentants d’organisations de patients et de profanes en médecine n’est plus contraire à la loi.
28.11.2025
SWISS PPIE NETWORK:
Les représentants des patients s’unissent pour promouvoir leur participation active dans le système de santé.
Événements
01.07.2026
Conférence DACH sur les maladies rares
La deuxième conférence sur les maladies rares de la région DACH se tiendra à Bonn les 24 et 25 septembre 2026.
01.07.2026
À noter dans votre agenda : RDD 2027
Notez dès maintenant la date et le lieu de la prochaine conférence de ProRaris consacrée au RDD 2027
11.03.2026
Journée des maladies rares : Collaboration
La conférence annuelle de ProRaris à l’occasion de la Journée des maladies rares s’est tenue cette année le vendredi 27 février 2026 à la Scuola cantonale di commercio Bellinzona. Elle était le fruit d’une collaboration entre ProRaris et l’association Malattie Genetiche Rare.
ProRaris Alliance Maladies Rares – Suisse
ProRaris est l’organisation faîtière qui rassemble plus de 70 associations de patients atteints de maladies rares et représente également les personnes atteintes de maladies ultra-rares.
Nous défendons leurs intérêts, informons le grand public, encourageons la représentation des patients et nous engageons en faveur de la recherche sur les maladies rare.
ProRaris est membre fondateur de la « Coordination des maladies rares », qui vise à améliorer la prise en charge médicale, a été un partenaire clé du « Plan national sur les maladies rares » de la Confédération et fait partie de l’organisation faîtière européenne Eurordis.