Chercher de l’aide
Il existe de nombreuses offres d’aide pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches : ProRaris offre la possibilité d’échanger et de créer des réseaux. Les cliniques universitaires et certains hôpitaux cantonaux proposent des consultations spécialisées. Des services de conseil sont disponibles pour répondre à toutes les questions complémentaires.
Maladies rares
Les maladies rares touchent beaucoup de monde ! Seules les personnes atteintes d’une maladie rare sont rares. Ensemble, elles sont extrêmement nombreuses : en Suisse, elles concernent plus de 500 000 personnes.
Actualités
24.09.2025
Enquête : Vivre avec une maladie rare – les barrières sont omniprésentes
Les personnes atteintes de maladies rares sont confrontées à de nombreux défis dans leur vie quotidienne. Une enquête internationale menée auprès d’environ 10 000 participants dans le monde entier – personnes concernées et proches – a examiné l’impact des maladies rares sur la vie autonome et la participation sociale et a donné des résultats qui donnent à réfléchir. Les restrictions en matière de formation, de travail et d’activités de loisirs sont à l’ordre du jour, en Suisse également.
01.09.2025
Rendre les handicaps invisibles visibles: les transports publics rejoignent le mouvement..
A partir du 17 juin 2025, les CFF, membres du projet «Hidden Disabilities Sunflower Projects», seront la première entreprise de transport suisse à introduire le cordon tournesol «Sunflower Lanyard» dans les agglomérations de Zurich et de Genève. Ce dernier sera ainsi disponible dans 16 Centres voyageurs CFF. Par cette initiative, les CFF s’engagent aux côtés de ProRaris et de 16 autres organisations d’aide aux personnes avec un handicap en faveur de davantage d’inclusion et de compréhension dans les transports publics.
03.07.2025
L’inscription en ligne au Registre Suisse des Maladies Rares est désormais possible
Le Registre Suisse des Maladies Rares (RSMR) est un registre national qui recueille des informations sur le plus grand nombre possible de personnes atteintes d’une maladie rare.
Événements
01.07.2026
Conférence DACH sur les maladies rares
La deuxième conférence sur les maladies rares de la région DACH se tiendra à Bonn les 24 et 25 septembre 2026.
01.07.2026
À noter dans votre agenda : RDD 2027
Notez dès maintenant la date et le lieu de la prochaine conférence de ProRaris consacrée au RDD 2027
11.03.2026
Journée des maladies rares : Collaboration
La conférence annuelle de ProRaris à l’occasion de la Journée des maladies rares s’est tenue cette année le vendredi 27 février 2026 à la Scuola cantonale di commercio Bellinzona. Elle était le fruit d’une collaboration entre ProRaris et l’association Malattie Genetiche Rare.
ProRaris Alliance Maladies Rares – Suisse
ProRaris est l’organisation faîtière qui rassemble plus de 70 associations de patients atteints de maladies rares et représente également les personnes atteintes de maladies ultra-rares.
Nous défendons leurs intérêts, informons le grand public, encourageons la représentation des patients et nous engageons en faveur de la recherche sur les maladies rare.
ProRaris est membre fondateur de la « Coordination des maladies rares », qui vise à améliorer la prise en charge médicale, a été un partenaire clé du « Plan national sur les maladies rares » de la Confédération et fait partie de l’organisation faîtière européenne Eurordis.