Conseil d’administration

Yvonne Feri est présidente de ProRaris. L’Argovienne travaille en tant qu’indépendante et est propriétaire de la société FERI Mit-Wirkung, qui conseille et soutient les organisations. Elle a commencé sa carrière politique en 1993 ; depuis 2011, elle siège au Conseil national et est membre de la Commission de la sécurité sociale et de la santé publique. Elle préside les fondations « Protection de l’enfance Suisse » et « Promotion de l’allaitement maternel Suisse » et a déjà déposé et défendu des interventions politiques concernant les maladies rares. Elle souhaite que les personnes atteintes de maladies rares bénéficient d’un diagnostic rapide et des meilleurs soins possibles. Pour que cela devienne réalité, il faut des mesures spécifiques, la prise en compte systématique des maladies rares dans tous les dossiers de politique de santé ainsi que l’implication étroite et le financement solide des organisations de patients. Elle se réjouit de présider ProRaris qui, en tant qu’actrice importante et respectée du système de santé suisse, représente de manière compétente la perspective des personnes concernées.

Susanne Fournier-Roth est mère de quatre enfants. Son plus jeune enfant est atteint du syndrome de Sotos. Depuis 1984, Susanne Fournier-Roth est membre de l’organisation française L’Eveil, Association du syndrome de Sotos et troubles apparentés. Elle souhaite s’engager dans le domaine des maladies rares et mettre son expérience de mère d’un enfant atteint ainsi que son expérience professionnelle au service de ProRaris. Susanne Fournier-Roth a fait des études de gestion à HEC Lausanne et travaille depuis 1994 pour une association internationale à Lausanne. Elle est bilingue (français et allemand) et parle couramment l’anglais. Actuellement, Susanne Fournier-Roth est trésorière de l’association ProRaris.

Le Prof. em. Sandro Rusconi est membre de plusieurs conseils d’administration de fondations/organisations actives dans les domaines de la recherche biomédicale ou des maladies rares (Comitato Telethon della Svizzera italiana, Fondation suisse pour la recherche sur les maladies musculaires, Associazione malattie genetiche rare, European School for Oncology, European School for Advanced Studies in Ophthalmology, Fondation Istituto di ricerca in biomedicina di Bellinzona, Groupe de travail sur la thérapie génique de la Commission suisse de sécurité biologique, Commission fédérale des médicaments CFM). Sa carrière académique s’est concentrée sur la biologie moléculaire. Il a été professeur ordinaire de biochimie à l’Université de Fribourg et directeur scientifique du Programme national de recherche sur la thérapie génique somatique (PNR 37, 1996-2001). Ces dernières années, Sandro Rusconi a travaillé comme directeur de l’Office des affaires universitaires et culturelles du canton du Tessin. Dans ce cadre, il était responsable du pilotage du projet de nouvelle faculté de sciences biomédicales à l’Université de la Suisse italienne. Depuis avril 2017, Sandro Rusconi est à la retraite.

Martin Knoblauch est directeur de l’Association suisse des muscles. Il a étudié l’économie d’entreprise à l’université de Zurich et a suivi une formation complémentaire en collecte de fonds. S’il y a des avancées politiques dans le domaine de la santé pour les personnes atteintes de maladies rares, c’est en lien avec le « concept maladies rares » de la Confédération. ProRaris s’engage en première ligne pour sa mise en œuvre avec beaucoup d’énergie, en défendant le point de vue des personnes concernées et de leurs proches. Il souhaite soutenir ce travail avec son expérience et ses connaissances.

Le Dr Olivier Menzel a étudié à l’Université de Genève et a obtenu un master en génétique médicale en 2001. Parallèlement, il a été pendant deux ans coordinateur de la base de données et de la plateforme d’information sur les maladies rares Orphanet Suisse. en 2006, il a terminé ses études post-universitaires par un doctorat de l’Université de Lausanne et de l’EPFL à l’Institut suisse de recherche expérimentale sur le cancer (ISREC). Il a ensuite dirigé le laboratoire de chirurgie pédiatrique des Hôpitaux universitaires de Genève. en 2010, Olivier Menzel a créé la fondation BLACKSWAN dans le but de soutenir la recherche sur les maladies rares. Il a été à l’origine du premier congrès international de recherche sur les maladies rares(RE(ACT) Congress) et de la plateforme en ligne d’échange d’informations et de crowdfunding RE(ACT) Community. en 2013, Olivier Menzel a terminé une formation continue en Executive MBA à HEC Lausanne avec une spécialisation en gestion de la santé. Pendant deux ans, il a été directeur de la Genolier Foundation du Genolier Swiss Medical Network (GSMN SA). Il est désormais responsable des partenariats stratégiques au sein du centre de génomique « Santé 2030 », un centre multi-institutionnel visant à promouvoir la médecine génomique. Le Dr Menzel siège au comité directeur de l’Alliance suisse des organisations pour les maladies rares (ProRaris), au comité directeur national du Réseau suisse de santé personnalisée (SPHN) et est membre du comité scientifique de Chelonia Applied Science.

Le Dr Jasmin Barman-Aksözen souffre d’un trouble métabolique très rare, la protoporphyrie érythropoïétique (EPP), qui entraîne une intolérance à vie à la lumière visible. Elle a reçu son diagnostic à la fin de ses études de biologie à l’université de Heidelberg et a alors décidé de faire des recherches sur sa propre maladie. Au cours de sa thèse de doctorat à l’hôpital municipal de Zurich et à l’université de Zurich, elle a eu la chance de contribuer au développement du premier traitement de l’EPP et, depuis, elle est toujours consultée en tant que représentante des patients lors de l’autorisation de mise sur le marché et de l’évaluation des avantages des médicaments pour l’EPP et les maladies apparentées (porphyries). Elle met désormais à profit cette expérience à l’université de Zurich dans le cadre du pôle de recherche sur le développement de thérapies pour les maladies rares (ITINERARE), ainsi qu’à la Haute école zurichoise de sciences appliquées dans le cadre de l’enseignement. En outre, elle continue à travailler dans les domaines du diagnostic et de la recherche au Centre suisse de référence pour la porphyrie à l’hôpital municipal de Zurich. Elle est active au sein de sociétés spécialisées dans les porphyries et autres troubles métaboliques rares ainsi qu’en tant qu’experte spécialisée auprès de la Coordination nationale des maladies rares (kosek). Elle est également engagée dans plusieurs organisations de patients pour la porphyrie ainsi que dans l’organisation multipartite Rare Disease Action Forum.

Indira Sieber travaille dans le domaine du marketing et de la communication dans un hôpital zurichois. Elle travaille depuis 16 ans dans le secteur de la santé et est à l’origine assistante en pharmacie de formation. En 2023, elle a terminé ses études NDS ES en gestion d’entreprise. Le thème des maladies rares lui tient à cœur, car elle est elle-même concernée par une maladie rare de la peau. Elle se réjouit de collaborer activement avec ProRaris pour le bien des personnes concernées et de leurs proches.

Jean Sanyas est père de quatre enfants, dont l’un est atteint du syndrome de Williams-Beuren. Ingénieur de formation, il s’est ensuite orienté vers le secteur financier où il est aujourd’hui directeur d’un fonds d’investissement basé à Genève.