Cercare aiuto
Sono disponibili numerosi servizi di supporto per le persone affette da malattie rare e per i loro familiari: ProRaris offre l’opportunità di scambiare e fare rete. Le cliniche universitarie e alcuni ospedali cantonali offrono orari di consultazione specializzati. I servizi di consulenza aiutano a rispondere a ulteriori domande.
Malattie rare
Le malattie rare colpiscono molti! Sono rare solo le persone colpite da singole malattie rare. Nel loro insieme sono estremamente numerose: in Svizzera sono più di 500.000 le persone colpite.
24.09.2025
Sondaggio: Vivere con una malattia rara: le barriere sono onnipresenti
Le persone affette da malattie rare devono affrontare una serie di sfide nella loro vita quotidiana. Un’indagine internazionale a cui hanno partecipato circa 10.000 persone in tutto il mondo – malati e familiari – ha analizzato come le malattie rare influenzino la vita indipendente e la partecipazione sociale e ha portato a risultati interessanti. Le limitazioni all’istruzione, al lavoro e alle attività del tempo libero sono all’ordine del giorno, anche in Svizzera.
01.09.2025
Rendere visibili le disabilità invisibili. Ora anche sul treno.
A partire dal 17 giugno 2025, le FFS, che aderiscono al “Progetto Girasole Disabilità Nascoste”, saranno le prime aziende di trasporto svizzere a introdurre il cordino con il motivo del girasole nelle aree di Zurigo e Ginevra. Il cordino “Girasole” può essere ritirato in 16 centri di viaggio FFS. Con questa iniziativa, le FFS collaborano con ProRaris e altre organizzazioni di disabili per promuovere un ambiente più inclusivo e comprensivo sui trasporti pubblici.
03.07.2025
È ora disponibile l’iscrizione online al Registro svizzero delle malattie rare
Il Registro svizzero delle malattie rare (SRSK) è un registro nazionale che registra informazioni sul maggior numero possibile di persone affette da una malattia rara.
Alleanza per le malattie rare ProRaris – Svizzera
ProRaris è l’organizzazione ombrello che riunisce le organizzazioni di pazienti per le malattie rare. Sosteniamo anche i pazienti che non appartengono ad alcuna organizzazione. ProRaris si impegna per un accesso equo ai servizi sanitari. Garantisce che il Concetto nazionale per le malattie rare sia attuato nell’interesse delle persone colpite. A tal fine, ProRaris lavora come partner chiave nell’attuazione delle misure e contribuisce con la propria esperienza ai vari progetti. ProRaris garantisce la partecipazione dei pazienti, come espressamente previsto dal Concetto nazionale.