Giornata delle malattie rare: collaborazione
l convegno annuale di ProRaris in occasione della Giornata delle malattie rare si terrà quest’anno a Bellinzona, città che grazie al tunnel del Gottardo si è avvicinata al resto della Svizzera. Si tratta di una collaborazione tra ProRaris e Malattie genetiche rare.
Cercare aiuto
Sono disponibili numerosi servizi di supporto per le persone affette da malattie rare e per i loro familiari: ProRaris offre l’opportunità di scambiare e fare rete. Le cliniche universitarie e alcuni ospedali cantonali offrono orari di consultazione specializzati. I servizi di consulenza aiutano a rispondere a ulteriori domande.
Malattie rare
Le malattie rare colpiscono molti! Sono rare solo le persone colpite da singole malattie rare. Nel loro insieme sono estremamente numerose: in Svizzera sono più di 500.000 le persone colpite.
12.12.2025
Tardoc e tariffe forfettarie ambulatoriali
L’introduzione di Tardoc e di tariffe forfettarie ambulatoriali per caso non è un problema solo per noi e per le nostre organizzazioni partner, ma anche per la politica. Nella sessione autunnale del 2025 sono state discusse due questioni:
12.12.2025
Il Consiglio federale respinge le perizie congiunte
Nel maggio 2025, ProRaris ha partecipato alla consultazione sulla 21.498 n Pa. Iv. Roduit.
12.12.2025
Cambiamento di prassi per la pubblicità specializzata – congressi a Swissmedic
Cambiamento nella pratica: la pubblicità professionale in occasione di eventi formativi con la presenza di rappresentanti di organizzazioni di pazienti e di medici laici non viola più la legge.
Alleanza per le malattie rare ProRaris – Svizzera
ProRaris è l’organizzazione ombrello che riunisce le organizzazioni di pazienti per le malattie rare. Sosteniamo anche i pazienti che non appartengono ad alcuna organizzazione. ProRaris si impegna per un accesso equo ai servizi sanitari. Garantisce che il Concetto nazionale per le malattie rare sia attuato nell’interesse delle persone colpite. A tal fine, ProRaris lavora come partner chiave nell’attuazione delle misure e contribuisce con la propria esperienza ai vari progetti. ProRaris garantisce la partecipazione dei pazienti, come espressamente previsto dal Concetto nazionale.