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ProRaris offre alle persone colpite e ai loro familiari l’opportunità di scambiare informazioni. Molti ospedali offrono orari di consultazione specializzati. I servizi di consulenza aiutano a rispondere a ulteriori domande.
Malattie rare
Le malattie rare colpiscono molti! Sono rare solo le persone colpite da singole malattie rare. Nel loro insieme sono estremamente numerose: in Svizzera sono più di 500.000 le persone colpite.
01.09.2025
Rendere visibili le disabilità invisibili. Ora anche sul treno.
A partire dal 17 giugno 2025, le FFS, che aderiscono al “Progetto Girasole Disabilità Nascoste”, saranno le prime aziende di trasporto svizzere a introdurre il cordino con il motivo del girasole nelle aree di Zurigo e Ginevra. Il cordino “Girasole” può essere ritirato in 16 centri di viaggio FFS. Con questa iniziativa, le FFS collaborano con ProRaris e altre organizzazioni di disabili per promuovere un ambiente più inclusivo e comprensivo sui trasporti pubblici.
01.09.2025
Umfrage: Leben mit einer seltenen Erkrankung – Barrieren sind allgegenwärtig
Menschen mit seltenen Erkrankungen stehen im Alltag vor vielfältigen Herausforderungen. Eine internationale Umfrage mit rund 10’000 Teilnehmenden weltweit – Betroffene und Angehörige – hat untersucht, wie sich seltene Erkrankungen auf die selbstständige Lebensführung und die soziale Teilhabe auswirken und ist dabei auf Resultate gestossen, die zu denken geben. Einschränkung in Bildung, Arbeit und bei Freizeitaktivitäten sind an der Tagesordnung, auch in der Schweiz.
03.07.2025
Die Online-Anmeldung beim Schweizer Register für seltene Krankheiten ist da
Das Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK) ist ein nationales Register, das Angaben zu möglichst allen Personen mit einer seltenen Krankheit erfasst.
Alleanza per le malattie rare ProRaris – Svizzera
ProRaris è l’organizzazione ombrello che riunisce le organizzazioni di pazienti per le malattie rare. Sosteniamo anche i pazienti che non appartengono ad alcuna organizzazione. ProRaris si impegna per un accesso equo ai servizi sanitari. Garantisce che il concetto nazionale di malattia rara sia attuato nell’interesse delle persone colpite. A tal fine, ProRaris lavora come partner chiave nell’attuazione delle misure e contribuisce con la propria esperienza ai vari progetti. ProRaris garantisce la partecipazione dei pazienti, come espressamente previsto dal Concetto nazionale.