Consiglio di amministrazione

Yvonne Feri è presidente di ProRaris, lavora in proprio ed è titolare di FERI Mit-Wirkung, una società di consulenza e sostegno alle organizzazioni. Ha iniziato la sua carriera politica nel 1993; è membro del Consiglio nazionale dal 2011 e fa parte della Commissione per la sicurezza sociale e la salute. Presiede le fondazioni “Protezione dell’infanzia Svizzera” e “Promozione dell’allattamento al seno Svizzera” e ha già presentato e rappresentato iniziative politiche relative alle malattie rare. Desidera che le persone affette da malattie rare siano diagnosticate rapidamente e ricevano le migliori cure possibili. Affinché ciò diventi realtà, sono necessarie misure specifiche, una considerazione coerente delle malattie rare in tutte le questioni di politica sanitaria e uno stretto coinvolgimento e un solido finanziamento delle organizzazioni di pazienti. È lieta di presiedere ProRaris, che in quanto attore importante e rispettato del sistema sanitario svizzero rappresenta con competenza il punto di vista delle persone colpite.

Susanne Fournier-Roth è madre di quattro figli. Il figlio più piccolo è affetto dalla sindrome di Sotos. Dal 1984 Susanne Fournier-Roth è membro dell’organizzazione francese L’Eveil, Association du syndrome de Sotos et troubles apparentés. Vuole impegnarsi nel campo delle malattie rare e mettere la sua esperienza di madre di un bambino affetto dalla sindrome e la sua esperienza professionale al servizio di ProRaris. Susanne Fournier-Roth ha studiato economia aziendale all’HEC di Losanna e dal 1994 lavora per un’organizzazione internazionale a Losanna. È bilingue (francese e tedesco) e parla correntemente inglese. Susanne Fournier-Roth è attualmente tesoriere dell’associazione ProRaris.

Il Prof. em. Sandro Rusconi è membro di diversi consigli di amministrazione di fondazioni/organizzazioni attive nel campo della ricerca biomedica o delle malattie rare (Comitato Telethon della Svizzera italiana, Fondation suisse pour la recherche sur les maladies musculaires, Associazione malattie genetiche rare, European School for Oncology, European School for Advanced Studies in Ophthalmology, Fondation Istituto di ricerca in biomedicina di Bellinzona, Gene Therapy Working Group of the Swiss Commission for Biological Safety, Federal Medicines Commission EAK). La sua carriera accademica si è concentrata sulla biologia molecolare. È stato professore ordinario di biochimica all’Università di Friburgo e direttore scientifico del Programma Nazionale di Ricerca Terapia Genica Somatica (NRP 37, 1996-2001). Negli ultimi anni, Sandro Rusconi ha lavorato come responsabile dell’Ufficio per l’Università e la Cultura del Canton Ticino. In questo ruolo, è stato responsabile della gestione del progetto di una nuova Facoltà di Scienze Biomediche presso l’Università della Svizzera italiana. Sandro Rusconi è in pensione dall’aprile 2017.

Martin Knoblauch è amministratore delegato della Società svizzera dei muscoli Muscle Society. Ha studiato economia aziendale all’Università di Zurigo e ha completato una formazione supplementare in fundraising. Se c’è un progresso politico per le persone con malattie rare nel sistema sanitario, è in relazione al “Concetto per le malattie rare” del governo federale. ProRaris è in prima linea nella campagna per la sua attuazione e rappresenta il punto di vista delle persone colpite e dei loro familiari. Desidera sostenere questo lavoro con la sua esperienza e le sue conoscenze.

Il dottor Olivier Menzel ha studiato all’Università di Ginevra e si è laureato nel 2001 con un master in genetica medica. Contemporaneamente ha coordinato per due anni la banca dati e la piattaforma informativa sulle malattie rare Orphanet Switzerland. nel 2006 ha completato gli studi post-laurea con un dottorato presso l’Università di Losanna e l’EPFL all’Istituto Svizzero di Ricerca sul Cancro (ISREC). In seguito ha diretto il laboratorio di chirurgia pediatrica dell’Ospedale Universitario di Ginevra. nel 2010 Olivier Menzel ha fondato la Fondazione BLACKSWAN con l’obiettivo di sostenere la ricerca sulle malattie rare. È stato l’iniziatore del primo congresso internazionale sulla ricerca sulle malattie rare(RE(ACT) Congress) e della piattaforma online per la condivisione di informazioni e il crowdfunding RE(ACT) Community. nel 2013, Olivier Menzel ha completato un Executive MBA presso l’HEC di Losanna con una specializzazione in Health Management. Per due anni è stato direttore della Fondazione Genolier della Rete medica svizzera Genolier (GSMN SA). Attualmente è responsabile dei partenariati strategici presso il Genome Centre “Health 2030”, un centro multi-istituzionale per la promozione della medicina genomica. Il dottor Menzel fa parte del Consiglio di amministrazione dell’Alleanza svizzera delle organizzazioni per le malattie rare (ProRaris), del Comitato direttivo nazionale della Rete svizzera per la salute personalizzata (SPHN) ed è membro del Comitato scientifico di Chelonia Applied Science.

La dottoressa Jasmin Barman-Aksözen è affetta da un rarissimo disturbo metabolico, la protoporfiria eritropoietica (PPE), che comporta un’intolleranza alla luce visibile che dura tutta la vita. Ha ricevuto la diagnosi alla fine dei suoi studi di biologia all’Università di Heidelberg e ha deciso di fare ricerca sulla sua malattia. Durante il dottorato di ricerca presso l’Ospedale della Città di Zurigo e l’Università di Zurigo, ha avuto la fortuna di sostenere lo sviluppo del primo trattamento per l’EPP e da allora è stata consultata come rappresentante dei pazienti nell’autorizzazione all’immissione in commercio e nella valutazione dei benefici dei farmaci per l’EPP e le malattie correlate (porfirie). Oggi mette a frutto questa esperienza presso l’Università di Zurigo nell’ambito della ricerca sullo sviluppo di terapie per le malattie rare (ITINERARE) e presso l’Università di Scienze Applicate di Zurigo nel contesto dell’insegnamento. Inoltre, continua a lavorare nei settori della diagnostica e della ricerca presso il Centro di riferimento svizzero per la porfiria dell’Ospedale cittadino di Zurigo. È attiva nelle società specializzate per le porfirie e altri disturbi metabolici rari e come esperto specializzato presso il Coordinamento nazionale per le malattie rare (kosek). È inoltre coinvolta in diverse organizzazioni di pazienti per la porfiria e nell’organizzazione multi-stakeholder Rare Disease Action Forum.

Indira Sieber lavora nel settore marketing e comunicazione di un ospedale di Zurigo. Lavora nel settore sanitario da 16 anni e si è formata inizialmente come assistente farmaceutica. Ha conseguito il diploma NDS HF in economia aziendale nel 2023. Il tema delle malattie rare le sta molto a cuore, essendo lei stessa affetta da una rara malattia della pelle. Non vede l’ora di lavorare attivamente con ProRaris a beneficio delle persone colpite e dei loro familiari.

Jean Sanyas è padre di quattro figli, uno dei quali soffre della sindrome di Williams-Beuren. Ha studiato ingegneria e poi è passato al settore finanziario, dove ora è direttore di un fondo di investimento con sede a Ginevra.