In Svizzera esiste un gran numero di associazioni di pazienti per le persone affette da malattie rare. Inoltre, vi sono numerose persone affette da malattie molto rare che non sono rappresentate da alcuna associazione.
Sebbene le diverse patologie possano in parte differire notevolmente tra loro, le difficoltà e gli ostacoli che i pazienti devono affrontare nella vita quotidiana sono comunque simili:
- Mancanza di informazioni
- Errori nella formulazione della diagnosi e nei rapporti con le autorità
- accesso diseguale all’assistenza
- Ricerca e trattamenti insufficienti
- Assistenza insufficiente
- Isolamento psicosociale
- difficoltà di integrazione nella scuola e nel mondo del lavoro
Unendo le proprie forze sotto l’egida di ProRaris, le persone interessate e le associazioni dei pazienti si dotano di un portavoce comune e conferiscono maggiore peso alle proprie richieste nei confronti dei referenti: operatori sanitari, mondo accademico, assicurazioni sociali, servizi sociali, autorità pubbliche ecc.
Obiettivi dell’associazione
- ProRaris si impegna a garantire l’assistenza sanitaria alle persone affette da malattie rare in Svizzera. ProRaris si adopera affinché le misure previste dal piano nazionale per le malattie rare vengano attuate nell’interesse e a beneficio dei pazienti e delle loro famiglie.
- ProRaris sensibilizza l’opinione pubblica, i politici, le autorità e le istituzioni competenti sulla problematica delle malattie rare.
- ProRaris lavora a stretto contatto con le organizzazioni dei pazienti e con i pazienti che non dispongono di un’organizzazione propria. ProRaris si impegna insieme a loro e a favore di tutti loro.
Standard di qualità
ProRaris ha sviluppato standard di qualità per poter integrare nella routine lavorativa una rappresentanza efficace dei pazienti, oggi nota con l’acronimo inglese PPI (Patient Partner Involvement). Infatti, proprio nel campo delle malattie rare, il coinvolgimento attivo dei pazienti nei processi decisionali è fondamentale, poiché i pazienti dispongono di un bagaglio di conoscenze enorme.
Sulla base del noto modello di Montreal e di altri modelli europei, abbiamo elaborato dei criteri di qualità con la collaborazione delle nostre organizzazioni affiliate. Questi sono descritti in modo facilmente comprensibile e corredati di parole chiave che ne rendono chiaro il contenuto. Per chi ha fretta è disponibile una lista di controllo che riassume i punti essenziali.
La nostra conclusione è la seguente: criteri di qualità quali strutture chiare, una reale partecipazione, risorse, formazione, sostegno a lungo termine e una cultura del rispetto sono necessari affinché la rappresentanza dei pazienti possa effettivamente migliorare l’assistenza sanitaria e la ricerca.