Conseil scientifique

Le conseil scientifique soutient par ses avis ProRaris dans l'accomplissement de sa mission, et plus spécifiquement pour ce qui concerne la mise en place du concept national maladies rares et son application.

Il se compose d'au moins cinq membres bénévoles, nommés pour trois ans. Ces personnalités sont désignées par le comité de ProRaris en fonction de leurs compétences dans le domaine médical, de la recherche, de la santé publique et en particulier pour tout ce qui concerne les maladies rares. ProRaris fait appel à un ou plusieurs membres du conseil en fonction des compétences requises par chaque situation qu'elle est amenée à examiner.

Le conseil scientifique de ProRaris se compose actuellement des experts suivants :

• Prof. Dr. med. Matthias Baumgartner
  Service des maladies métaboliques
  Hôpital pédiatrique universitaire de Zurich
• Dre. Loredana D'Amato Sizonenko
  Coordinatrice Orphanet Suisse
  Service de Médecine génétique
  Hôpitaux Universitaires de Genève
• Prof. Anne-Sylvie Dupont
  Faculté de droit
  Université de Neuchâtel et Genève
• Dr. Malte Frenzel
  Alliance des hôpitaux pédiatriques de Suisse
  Bâle
• Prof. Dagmar l’Allemand
  Endocrinologie / diabétologie
  Hôpital pédiatrique Suisse centrale, Hôpital cantonal de Lucerne
  
• Prof. Jean-Marc Nuoffer
  Centre pour maladies rares,
  Hôpital pédiatrique Inselspital, Hôpital universitaire de Berne
• Therese Stutz Steiger
  Médecin et experte de santé public à la retraite
• Jennifer Woods 
  Patient Partner