Lignes directrices et statuts
ProRaris est l’alliance des associations suisses des personnes atteintes de maladies rares. Elle ne poursuit pas de but lucratif, elle est indépendante tant sur le plan politique que confessionnel. Ses objectifs et son mode de fonctionnement sont définis dans ses statuts. Les activités d’information de ProRaris se fondent sur des données scientifiques vérifiées et bénéficient du soutien d’un comité consultatif médico-scientifique.
- ProRaris s'engage pour un accès équitable aux prestations des soins de santé pour les personnes atteintes de maladies rares en Suisse. ProRaris se mobilise pour la mise en œuvre du concept national maladies rares dans l’intérêt et pour le bien-être des patientes et patients ainsi que de leurs proches.
- ProRaris sensibilise le grand public, les politiques, les pouvoirs publics et les institutions concernées à la problématique des maladies rares.
- ProRaris travaille en étroite collaboration avec les associations de patients, et avec les patients isolés qui n’ont pas d’association. ProRaris s’engage avec eux et pour eux.