La newsletter est publiée deux à trois fois par année. Elle regroupe les informations les plus importantes des derniers mois. Elle vous tient informé des développements du concept national maladies rares et d’autres sujets d’actualité, qui touchent la recherche, les aspects juridiques ou des initiatives nationales ou internationales. Une rubrique est consacrée aux contributions des personnes atteintes d’une maladie rare, d’un membre ou organisme partenaire de ProRaris, d’un spécialiste dans le domaine des maladies rares ou autre.

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