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Politischer Vorstoss soll die Patientenpartizipation im Nationalen Konzept sichern

Am 12. Dezember 2022 wird die Motion 22.3379 «Stärkung und Finanzierung der Patientenorganisationen im Bereich seltener Krankheiten» im Ständerat behandelt. Die Motion ist zentral, um die anerkannte Rolle der Patientenorganisationen und deren Dachverband ProRaris im Bereich seltene Krankheiten zu sichern und zu verankern.

Wichtige Rolle von ProRaris im Nationalen Konzept

2014 hat der Bundesrat mit dem Nationalen Konzept Seltene Krankheiten (NKSK) den grossen Handlungsbedarf in der Versorgung der rund 600‘000 Menschen mit seltenen Krankheiten der Schweiz anerkannt.

Der Bund setzte bei der Erarbeitung und Umsetzungsplanung des NKSK auf die Patientenbeteiligung und zählte seit Beginn auf die Expertise von ProRaris. 2015 wird diese Rolle offiziell anerkannt und ProRaris namentlich als Schlüsselpartner bezeichnet. Die Patientenpartizipation bei den Umsetzungsarbeiten am NKSK ist wegen der fehlenden Finanzierung jedoch gefährdet. Die Motion 22.3379 «Stärkung und Finanzierung der Patientenorganisationen im Bereich seltener Krankheiten» soll eine wichtige Lücke schliessen, indem der Bundesrat beauftragt werden soll, rechtliche Grundlagen zu schaffen, so dass die im Rahmen des NKSK vorgesehene Arbeit der Patientenorganisationen mit Leistungsverträgen finanziert werden kann. Diese Möglichkeit fehlt bis heute.

Die Motion ist zentral, um die anerkannte Rolle der Patientenorganisationen und deren Dachverband ProRaris im Bereich seltene Krankheiten zu sichern und zu verankern. Ohne die Annahme der Motion wird die Zukunft der Patientenorganisationen wie auch ein zentrales Element für den langfristigen Erfolg des NKSK gefährdet. Zudem bildet die Motion eine wichtige Ergänzung zur bereits angenommenen Motion 21.3978 «Für eine nachhaltige Finanzierung von Public Health-Projekten des nationalen Konzepts seltene Krankheiten». Lesen Sie mehr dazu hier.

Der Nationalrat hat die Wichtigkeit dieser ergänzenden Motion anerkannt und diese am 1. Juni 2022 mit grosser Mehrheit angenommen. Auch die Gesundheitskommission des Ständerates hat bei der Beratung am 3. November die Annahme mit einer deutlichen Mehrheit beantragt. Wir hoffen sehr, dass die Mitglieder des Ständerates diese Motion am 12. Dezember nun ebenfalls annehmen werden und damit die Patientenbeteiligung im Bereich der Seltenen Krankheiten sichern.

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