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Une bonne collègue et une militante de la cause des maladies rares

Alfred Wiesbaurer - Therese Stutz Steiger a à peine dix ans de plus que moi. Mais contrairement à moi, elle est confrontée depuis sa naissance à la stigmatisation des maladies rares.

Qui savait alors ce qu'était l'ostéogenèse imparfaite et qui s'en souciait ? Therese s'est battue à contre-courant et a réussi. Elle a terminé ses études de médecine en 1979 avec un diplôme et en 1982 avec un doctorat.

Après son assistanat, elle a travaillé à l'Office fédéral de la santé publique à partir de 1986. Jusqu'en 2010, elle a exercé diverses fonctions, la dernière en date étant celle de responsable du service "Nouveaux thèmes" dans le domaine de la santé publique. La santé publique était et reste l'un de ses domaines de prédilection.

Therese Stutz Steiger a été cofondatrice de l'association SVOI, l'Association suisse Osteogenesis Imperfekta, dont elle a été la présidente pendant de nombreuses années, et s'est également beaucoup investie dans la coopération internationale.

ProRaris a été fondée en 2010. Les objectifs coïncident avec ceux de Therese. Elle était membre du comité directeur depuis 2012 et vice-présidente de ProRaris depuis 2017.

En tant que vice-présidente, elle s'est exprimée avec compétence sur les thèmes liés aux maladies rares. Elle a participé activement à l'élaboration et à la mise en œuvre du concept national pour les maladies rares. Ses contributions et son expertise sont toujours nécessaires à la kosek. Elle apporte aux décisions son expérience de patiente, associée à celle de médecin et de spécialiste de la santé publique. Malgré sa retraite (ou à cause d'elle ?), elle consacre l'essentiel de son temps à la cause des personnes atteintes de maladies rares. Au sein du comité et aussi en privé, nous avions de longues discussions, parfois elles aboutissaient en très peu de temps, parfois nous n'arrivions à aucun résultat à la fin de longue conversation téléphonique. Tu ne t'es pas assagie, tes opinions se sont plutôt affinées. 

Chère Therese, tu peux prendre ta retraite - tu as fait beaucoup pour nos préoccupations. Ta voix est toujours entendue, nous sommes toujours fiers de tes opinions fondées. Mais profite du temps passé à l'île d'Elbe, du temps chaud, de la mer tiède, du paysage ! Fais confiance au comité directeur de ProRaris pour continuer à défendre tes intérêts au mieux de ses capacités.

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