Cercare aiuto
Sono disponibili numerosi servizi di supporto per le persone affette da malattie rare e per i loro familiari: ProRaris offre l’opportunità di scambiare e fare rete. Le cliniche universitarie e alcuni ospedali cantonali offrono orari di consultazione specializzati. I servizi di consulenza aiutano a rispondere a ulteriori domande.
Malattie rare
Le malattie rare colpiscono molti! Sono rare solo le persone colpite da singole malattie rare. Nel loro insieme sono estremamente numerose: in Svizzera sono più di 500.000 le persone colpite.
Attualità
10.06.2026
TARDOC – ProRaris si impegna insieme a Debra a favore dei «bambini farfalla»
Dal 1° gennaio 2026 è in vigore un nuovo sistema tariffario per le prestazioni mediche ambulatoriali: TARDOC e le tariffe forfettarie ambulatoriali sostituiscono TARMED. Non vi sono modifiche nella fatturazione delle prestazioni mediche ospedaliere. Il sistema tariffario viene costantemente aggiornato.
18.03.2026
Due mozioni chiedono un migliore accesso ai farmaci
Al Consiglio degli Stati, due mozioni riguardanti la sicurezza dell’approvvigionamento, l’accesso ai farmaci innovativi e i prezzi dei medicamenti sono state deferite alla commissione competente per l’esame preliminare.
18.03.2026
L’istituzione di un organismo centrale per le garanzie di copertura delle spese dovrebbe garantire la certezza del diritto
Una mozione appena presentata chiede un ufficio indipendente e centralizzato per l’approvazione dei costi, per garantire la certezza del diritto.
Eventi
01.07.2026
Convegno DACH sulle malattie rare
Il secondo convegno sulle malattie rare della regione DACH si terrà a Bonn dal 24 al 25 settembre 2026.
01.07.2026
Da non perdere: RDD 2027
Prendete già nota della data e del luogo del prossimo convegno di ProRaris dedicato all’RDD 2027
20.04.2026
Assemblea dei delegati ProRaris
Lunedì 29 giugno 2026, dalle 17.00 alle 18.00. Tutti i membri sono cordialmente invitati.
Alleanza per le malattie rare ProRaris – Svizzera
ProRaris è l’organizzazione ombrello che riunisce le organizzazioni di pazienti per le malattie rare. Sosteniamo anche i pazienti che non appartengono ad alcuna organizzazione. ProRaris si impegna per un accesso equo ai servizi sanitari. Garantisce che il Concetto nazionale per le malattie rare sia attuato nell’interesse delle persone colpite. A tal fine, ProRaris lavora come partner chiave nell’attuazione delle misure e contribuisce con la propria esperienza ai vari progetti. ProRaris garantisce la partecipazione dei pazienti, come espressamente previsto dal Concetto nazionale.
