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Une victoire partielle pour les patients atteints de PPE

Après une augmentation de prix, différentes assurances-maladies refusèrent la prise en charge des coûts du seul médicament efficace contre la PEE, engendrant des conséquences dramatiques pour les patients. La Société Suisse de Porphyrie s’est engagée à trouver une solution - avec succès. Une tribune d’invité du président de la SSP, Rocco Falchetto.

Après les longs mois d’hiver, nombreux sont ceux qui languissent de revoir le soleil et de ressentir sa chaleur sur leur peau. Ceci n’est pas du tout le cas des personnes atteintes de protoporphyrie érythropoïétique (PPE). Chez eux, le soleil et d’autres sources de lumière déclenchent une réaction toxique causant des brûlures internes graves et des douleurs massives. La maladie impose aux patientes et patients de mener une vie dans l’ombre. Depuis quelques années, un nouveau médicament leur donne de l’espoir: il les protège contre les réactions toxiques et leur offre une vie presque normale. Même s’il n’a pas encore été admis en Suisse, des patients ont été traités des années durant avec ce médicament. La plupart des assurances-maladies ont pris les coûts en charge sur demande. L’admission du médicament au niveau européen a débouché, en 2016, sur une augmentation du prix commercial. Par la suite, plusieurs caisses-maladies ont refusé de prendre en charge ces coûts, et les patients se sont vus replongés, à leur grand désespoir, dans leur vie d’avant marquée par la souffrance.

Unir les forces pour soutenir les patients

Devant cette situation dramatique, la SSP a décidé d’alerter le grand public. Pour ceci, nous avons pu compter sur un soutien sans faille des organismes proches, dont ProRaris. Grâce à une pétition, une campagne médiatique très large ainsi qu’à un échange soutenu avec les assurances-maladies nous avons réussi à obtenir l’accord de plusieurs grandes caisses-maladies à reprendre les coûts en charge à partir de mars 2017. Une modification de l’ordonnance sur l’assurance-maladie (art. 71 OAMal), applicable tout particulièrement au traitement de personnes atteintes de maladies rares et entrée en vigueur au 1er mars 2017, a également contribué à cette évolution positive.

Mais notre joie est ternie par l’absence d’égalité pour tous. Ainsi, fin mars, je me suis rendu à Zurich pour mon premier traitement de l’année avec des sentiments très mitigés, ayant conscience que d’autres patients sont toujours dans l’attente de la prise en charge des coûts par leurs assurances-maladies. Mais nous gardons espoir que ces derniers réfractaires finiront bientôt par accorder de nouveau une prise en charge des coûts de ce traitement.

L’inégalité de traitement persiste

Quoi qu’il en soit, nous devons rester vigilants dans la mesure où le problème des décisions au cas par cas n’a pas encore trouvé de solution, et où l’approvisionnement durable en médicaments n’est pas garanti. L’égalité de traitement des patients atteints de maladies rares n’est toujours pas assurée - malgré les dernières modifications de l’OAMal. Il reste du travail au niveau politique afin d’éliminer entièrement ces défaillances du système. Nous y veillerons!

Dr. Rocco Falchetto, Société Suisse de Porphyrie

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