Nach den langen Wintermonaten sehnen sich viele nach Sonne und Wärme. Das gilt nicht für Menschen, die an erythropoietischer Protoporphyrie (EPP) leiden. Denn bei ihnen lösen Sonne und andere Lichtquellen eine toxische Reaktion aus, die schwere innere Verbrennungen und massive Schmerzen verursacht. Die Krankheit zwingt die Patientinnen und Patienten, ein Leben im Schatten zu führen. Ein neues Medikament gibt seit ein paar Jahren Hoffnung: es schützt vor den toxischen Reaktionen und schenkt Patienten ein beinahe normales Leben. Obwohl in der Schweiz noch nicht zugelassen, wurden Patienten jahrelang mit dem Medikament behandelt. Die Mehrheit der Krankenkassen übernahmen die Kosten auf Antrag. Die europäische Zulassung des Medikaments führte im Jahr 2016 zu einem höheren, kommerziellen Preis. In der Folge weigerten sich einige Kassen, die Kosten zu übernehmen. Die verzweifelten Patienten wurden wieder in ihr leidvolles altes Leben zurückgeworfen.

Mit vereinten Kräften für die Betroffenen

Aufgrund der dramatischen Lage hat die SGP entschieden, an die Öffentlichkeit zu gehen. Wir wurden von verschiedener Seite, unter anderem auch von ProRaris, stark unterstützt. Dank einer Petition, einer breit angelegten Medienkampagne sowie einem intensiven Austausch mit den Krankenversicherungen gewährten namhafte Kassen im März 2017 schliesslich die Kostenübernahme wieder. Dazu beigetragen hat auch eine auf den 1. März 2017 in Kraft getretene Änderung in der Krankenversicherungsverordnung (KVV Art. 71), die speziell auf die Behandlung von Personen mit seltenen Krankheiten anwendbar ist.

Die Freude ist aber getrübt. Auch ich bin Ende März mit gemischten Gefühlen zu meiner ersten Behandlung in diesem Jahr nach Zürich gefahren, weil andere Patienten immer noch auf eine Kostenübernahme durch ein paar letzte Krankenkassen warten. Wir hoffen aber, dass auch diese Versicherer die Kosten bald wieder vergüten werden.

Ungleichbehandlung bleibt

Wir bleiben auf jeden Fall wachsam, weil das Problem der Einzellfallentscheide nicht gelöst und eine längerfristig nachhaltige Medikamentenversorgung nicht garantiert sind. Die Gleichbehandlung der Betroffenen von seltenen Krankheiten ist weiterhin nicht gesichert – trotz den jüngsten Änderungen in der KVV. Auf politischer Ebene muss noch mehr getan werden, um diese Systemfehler vollständig zu beseitigen. Wir bleiben also dran!

Dr. Rocco Falchetto, Schweizerische Gesellschaft für Porphyrie