Tag der Seltenen Krankheiten 6. März 2021

Kaum vorstellbar, aber noch anfangs 2020 durften wir unser 10-jähriges Jubiläum feiern. Wir hatten Glück und konnten den Event noch durchführen, sogar mit Apéro und Geburtstagskuchen. Nach dem Anlass starteten wir bereits mit der Planung des Events 2021. Diese Aufgabe war nicht ganz einfach, wie Sie sich vielleicht vorstellen können. Uns ist der persönliche Austausch mit allen Akteuren vor Ort immer sehr wichtig. Es ist uns daher nicht leichtgefallen, auch andere Optionen ins Auge zu fassen. Wir haben unsere Planung etappenweise angepasst: Mit grosser Hoffnung, dass 2021 doch alles vorbei sein könnte, haben wir mit der Planung einer Präsenz-Veranstaltung gestartet, im Spätsommer dann, war der Plan ein Hybrid-Event durchzuführen, also Präsenz und virtuelle Zuschaltung.

Virtueller Anlass mit spannendem Programm

Seit einigen Wochen ist klar, dass der Tag der Seltenen Krankheiten 2021 nur virtuell stattfindet. Wir möchten Sie also heute einladen, an unserem Anlass vom Samstag 6. März 2021 ganz gemütlich von zu Hause aus teilzunehmen per Videokonferenz. Trotz der Omnipräsenz des Themas Covid-19, möchten wir an und mit diesem Tag den seltenen Krankheiten eine Plattform geben. Im Programm fokussieren wir auf das Thema «Anerkennung der spezialisierten Zentren für seltene Krankheiten». Der Morgen wird neben Einblicken in die Arbeiten der Nationalen Koordination seltene Krankheiten, Neuigkeiten über das schweizerische Register Seltene Krankheiten bieten. Es freut uns sehr, dass nach der Mittagspause Anne Lévy, die neue Direktorin des Bundesamtes für Gesundheit, ein Referat halten wird. Anschliessend werden die beiden aktuellen Pilotprojekte «Stoffwechselerkrankungen» und «Neuromuskuläre Krankheiten» vorgestellt. Und selbstverständlich wird es – trotz der etwas anderen Form – auch Zeit geben, um Fragen an die Referentinnen und Referenten zu stellen.

Wir hoffen auf eine rege Teilnahme!
Alle Informationen zum Programm und zur Anmeldung finden Sie hier